Люди, чиї професійні обов’язки пов’язані з допомогою іншим, часто залишаються поза увагою суспільства. Ми можемо говорити про гострі соціальні проблеми, котрі формують ті чи інші тенденції в суспільстві. Дискутувати щодо ставлення до ключових груп, яким потрібна допомога. Висвітлювати історії тих, хто потребував та отримав допомогу. Але, на жаль, майже нічого не знаємо про тих, хто кожного дня працює на цій передовій — людських емоцій, страхів, розчарувань та надії. Тому наш проєкт пропонує придивитися до хелперів впритул, розгледіти нюанси їхньої роботи, відчути важливість та складність цієї діяльності.  

Чергнігівчанин Сергій Зосименко 10 років тому майже випадково долучився до боротьби за життя маленької Анни. На жаль, дитина не змогла подолати важку хворобу, але історія її короткого життя не тільки змінила долю самого Сергія, а й стала поштовхом для великого руху допомоги дітям, які лікуються від онкологічних хвороб, до якого долучилися багато небайдужих мешканців Чернігівщини.  

Історія третя. Сергій

Наголошую - не хворіють, а лікуються!

Спочатку Сергій говорить про свою волонтерську діяльність спокійно й без надриву: мабуть, звик, що тема дитячої онкології викликає у співрозмовника хвилі емоцій, найбільша з яких — внутрішній страх та біль. І щоб врівноважити бесіду, підсвідомо вибудовує певні кордони, розповідає кілька метафор, пояснюючи — щоб працювати далі, треба не згоріти самому.

Згадуючи про свою першу підопічну, він каже про той відгук, якій відчув у серці, коли дружина розповіла про трагедію у родині подруги. На гострий лейкоз захворіла її маленька донечка, і для її порятунку були потрібні волонтери.

-  Я взявся за те, що вмію — виготовлення відеоконтенту та просуванням інформації. На той момент мав більше вільного часу, бо тільки звільнився з посади оператора на ТБ. В цьому процесі було багато хаосу, але я тоді багато чого зрозумів. Зараз впевнений: те, що своєю боротьбою робила Анна для людей, набагато переважує те, що люди намагалися робити для неї. Дуже багато знайомих чи незнайомих з нею свідомо взяли частину відповідальності за її життя на себе. А це великий крок як для окремої людини, так і для суспільства в цілому. Для мене такі духовні зміни були великим подарунком, хоча за цей досвід Анна, метафорично кажучи, заплатила життям.

Сергій не приховує, що за ці 10 років більшість з тих, хто був разом з ним, вигоріли: втратили родинну підтримку, отримали нервові зриви, не винесли такого напруження та негативних емоцій. І тому саме дитяча онкологія не завжди є надпопулярним напрямком для допомоги, бо бути постійно зануреним у це — неймовірний біль. Бо ніколи не можеш бути впевненим, що вдасться не тільки врятувати, а й подовжити чиєсь життя. Щоб пояснити, як йому вдається втримуватися на цій хвилі, Сергій розповідає про метелика, життєвий цикл якого — менше за добу. Але за цей час він встигає рівно стільки, скільки має встигнути. Зокрема, вразити цей світ своєю появою та красою. І це велика мудрість життя — відчувати важливість кожної миті, попри її трагічну швидкоплинність.

- Ти не знаєш, скільки в тебе часу на порятунок — день, місяць, рік, чи може попереду у дитини довге життя. І розумієш, що інколи важливіше, ніж чіплятися за соломинку, дати можливість дитині прожити все, що залишилося, щасливо та наповнено. Я зрозумів — час немає ніякого значення, головне, як ти його використаєш. Наприклад, чи часто ми задумуємося, як критично мало спілкуємося з власними дітьми…

На питання, чи не зробило його тривожнішим щодо долі власного сина таке глибоке занурення у складні ситуації маленьких пацієнтів, Сергій відповідає несподівано, що викликає сльози по обидва боки слухавки:

- Зробило щасливішим. Що я можу приходити додому, де мене зустрічає хлопчик, у якого не випало волосся через хімієтерапію, якого не треба рятувати ціною великих коштів. Я з яким я маю щасливу можливість спілкуватися та жити повноцінне життя…

Історія волонтерства Сергія дуже схожа на тисячі таких історій: розпочалася з допомоги одній людині, але доволі швидко переросла у системну роботу з налагодження допомоги лікарням, відстоювання прав пацієнтів на отримання того, що гарантує держава, пошуку дефіцитних, а інколи нелегальних в країні ліків, які запобігають стражданням дітей. Він розповідає, як у вільний від основної роботи час, зміг долучити до створення повноцінного дитячого онковідділення місцевих підприємців, як вони з друзями придумували та проводили акції допомоги для придбання обладнання, як все глибше і глибше занурювалися у проблеми, з якими стикаються рідні дітей, що лікуються від складних хвороб.

- Я принципово наголошую на терміні — лікуються, а не хворіють. На жаль, ми не маємо таких високих результатів у подоланні дитячої онкології, які можна спостерігати у розвинутих країнах. На жаль, на цій біді часто наживаються різні шарлатани, а ставлення лікарів часто просто вбиває батьків. І ще багато-багато цих “на жаль”. Але я бачу для себе це завдання — попри болючі втрати пацієнтів, до яких прикипів душею, попри низьку якість медичної допомоги в країні — робити крок за кроком…

Сергій порівнює ситуацію, яка склалася в медицині під час пандемії, з тією, що на початку війни була з українською армією. І зусиллями багатьох людей, які свідомо взяли частину відповідальності на себе, вдалося змінити ситуацію на краще. Пандемія безумовно внесла суттєві зміни у діяльність волонтерів, які працюють в дитячому онковідділенні. Дещо знизилися збори коштів через втрати економічних показників під час локдаунів, всі активності по залученню допомоги прийшлося переносити в режим онлайн. Неможливими стали і яскраві виступи аніматорів, цікаві екскурсії, приємні сюрпризи, до яких долучалися багато містян. Вже понад рік у відділенні майже не буває сторонніх людей — настільки небезпечним може бути новий вірус для організму тих, хто бореться з раком.

- Це все теж про відповідальність — щеплення лікарів та батьків чи вчасне прийняття законів, які можуть впливати на якість лікування. В мене, який кожного дня заглядає в очі цим сміливим та мужнім дітям, є багато питань до можновладців, депутатів, чиновників. Громадяни не мають підміняти собою державу. Це неможливо, бо це величезна діра, яку не закриє жодний волонтерський проєкт. Ми вимагаємо системних змін: щоб вчасно закуповувалися ліки, медичні працівники отримували достойну заробітну плату, діти мали доступ до якісної діагностики. А вже потім “вручну” будемо займатися окремими випадками, де потрібна особлива підтримка та допомога. Наприклад, мріємо, щоб на базі нашої громадської організації колись виріс потужний Фонд, де працювали б кризові психологи для допомоги дітям, батькам та волонтерам. Щоб цей страх і біль не доводилося долати самотужки, щоб не впадали в депресію волонтери, які ще місяць у слухавках чують голоси своїх померлих підопічних. Не опускали руки батьки, не відчували себе в лікарняній палаті, як у клітці, діти. Але досі приходиться латати діри…