У своїй промові під час Міжнародного віртуального івенту, присвяченого Дню пам’яті померлих від СНІДу 17 травня 2020 року Ви навели приклади того, як за останні 20 років стигматизація в буквальному сенсі вбивала ВІЛ-позитивних людей, оскільки хворі обирали смерть вдома, щоб не терпіти приниження від медпрацівників, перебуваючи в лікарнях під час лікування. Наскільки ситуація зі стигматизацією ВІЛ-позитивних людей змінилася за останні роки в Україні?

Якщо говорити про загальну тенденцію, то рівень стигми та дискримінації з боку медпрацівників до ВІЛ-позитивних дівчат та жінок все-таки залишається досить високим в маленьких містах і селах. Я думаю, що в першу чергу ця тенденція зумовлена рівнем поінформованості населення, але звичайно існують і інші чинники.

Протягом останніх років УГСПЛ активно розширює юридичну допомогу ВІЛ-позитивним людям, людям хворим на туберкульоз, а також групам людей вразливим до зараження ВІЛ. Це широка група клієнтів і, звичайно ж, спектр звернень за допомогою також дуже широкий. З яких питань жінки найчастіше звертаються за допомогою в Вашу організацію?

Основні кейси, де порушуються права жінок, що живуть з ВІЛ – це є сфера гінекологічної допомоги. Тенденція того, як жінка дізнається про позитивний ВІЛ-діагноз залишається незмінною. Це відбувається або при постановці на облік вагітної жінки, або в процесі вагітності, або при пологах. Також ВІЛ-статус може бути виявлений при хірургічному втручанні. Тому стигма і дискримінація з боку медпрацівників залишаються для ВІЛ-позитивних жінок України актуальними. Кейси звичайно є, і переважно вони відносяться до сільської місцевості, до маленьких міст і сіл. Але і в великих містах такі випадки теж відбуваються досить часто. Ми, як організація, яка робить акцент на захисті прав жінок, що живуть з ВІЛ, просимо клієнток фіксувати такі ситуації і звертатися до нас для того, щоб передавати ці справи до суду. Зараз у нас вже є окремий напрямок діяльності, який включає мотивацію жінок на захист своїх прав, а також на надання допомоги для супроводу в судах справ, пов’язаних з порушенням прав жінок.

Наскільки декриміналізація ВІЛ-статусу на рівні законодавства в Україні допоможе зменшити рівень стигми в суспільстві?

На це питання складно відповісти однозначно. Люди, що живуть з ВІЛ, страждають як від зовнішньої стигми, пов’язаної з реакцією оточуючих на їх статус, так і від внутрішньої стигми, яка веде до зростання невпевненості в своїх силах і небажання жити. На мій погляд, декриміналізація ВІЛ-статусу передусім повинна серйозно вплинути на зменшення рівня внутрішньої стигми ВІЛ-позитивних людей, так як криміналізація статусу тягне за собою почуття невпевненості і власної неповноцінності для кожної ВІЛ-позитивної людини, оскільки робить з нас потенційних злочинців. Якщо ВІЛ-статус буде декриміналізований, це дасть нам вагому юридичну захищеність, більше впевненості в своїх силах, більше бажання захищати свої права і відкрито говорити про свої проблеми. На мій погляд саме активна життєва позиція ВІЛ-позитивних людей, які подолали свою внутрішню стигму може, в підсумку, вплинути і на зменшення стигми зовнішньої. Я розглядаю це питання більше з такого боку.

В своєму осінньому інтерв’ю для УГСПЛ депутатка Верховної Ради України 9-го скликання від партії «Слуга Народу» Лада Булах, яка є Головою Підкомітету з питань забезпечення епідемічної безпеки, боротьби з ВІЛ/СНІД та соціально небезпечними захворюваннями в комітеті Верховної Ради з питань здоров’я нації, погодилася з тим, що ВІЛ-статус повинен бути декриміналізований і повідомила, що це питання має бути внесене на розгляд нової Верховної Ради України. Чи є зрушення в цьому напрямку за останні півроку?

Я впевнена в тому, що якщо б не стався спалах короновірусної інфекції і пов’язане з пандемією введення карантинних обмежень, то ми б вже мали у Верховній Раді, як мінімум, перше читання «Проекта Закона України про внесення змін до деяких законодавчих актів України в сфері протидії поширенню хвороб, зумовлених ВІЛ». У цей пакет документів входять три Закона України і одна Зміна в кримінальний кодекс. Він подавався від 3 березня 2020 року. І, як можна бачити, цей Законопроект був поданий офіційним листом від Центру Громадського Здоров’я буквально за 9 днів до початку карантину, який був оголошений 12 березня 2020 року. На сьогоднішній день, пов’язані з карантином обставини призупинили розгляд цього законопроекту на 3 місяці. Весь цей час я не залишала цього питання і була на зв’язку або з представниками Центру Громадського Здоров’я, або з депутаткою Ладою Булах, яка займається цим питанням, але, за моїми даними, поки що немає можливості представити цей Проект на розгляд Комітету ВР по Здоров’ю Нації. Сподіваюся, що з червня 2020 року дії з просування Законопроекту стануть активнішими. Саме зараз разом із ЦГЗ ми готуємо презентацію усіх вищезгаданих документів для представлення на засіданні Комітету ВР.

Чому Міжнародний День захисту жіночого здоров’я, який щорічно відзначається 28 травня в деяких країнах, є таким важливим для БО «Позитивні Жінки»?

Міжнародний день дій за жіноче здоров’я (International Day of Action for Women’s Health) відзначається щорічно 28 травня починаючи з 1987 року. Міжнародний день дій за жіноче здоров’я офіційно визнаний урядами ряду країн, а також багатьма міжнародними організаціями. Щороку кампанію координує Всесвітня мережа жінок за репродуктивні права з якою ми співпрацюємо. Завдання цього дня – нагадати урядам країн світу, що здоров’я жінок має величезне значення для майбутнього будь-якої нації. Перша кампанія в рамках святкування цього міжнародного дня була присвячена запобіганню материнської смертності. Кампанія виявилася дуже успішною, в першу чергу завдяки тому, що в ході її поширювалася інформація, яку складно знайти у відкритому доступі. Кампанія допомогла заповнити прогалини в даних досліджень про здоров’я жінок і спонукала учасників до дій.

Про цей день ми дізналися не так давно, роки 3 тому, трохи вивчили його історію і зрозуміли, що цей день дуже співзвучний ідеям нашої організації, нашому теперішньому настрою.  Цей день також співзвучний з нашими стратегічними цілями, які пов’язані із забезпеченням доступу жінок і дівчат, які живуть з ВІЛ, до послуг репродуктивного, сексуального та психологічного здоров’я, він більше пов’язаний із загальним жіночим розвитком, а також з нашими кампаніями по поширенню інформації про те, як піклуватися жінкам про себе і своє здоров’я. Саме тому ми включилися в міжнародну солідарність і активності в цей день. Ми побачили в ньому більше життя і позитиву, ніж, наприклад, в Меморіальних акціях в День пам’яті людей, які померли від СНІДу (хоча ця дата для нас без сумніву дуже важлива), і зрозуміли, що він несе велику цінність для нашої організації.

БО «Позитивні Жінки» в останні роки активно адвокатують програму ЕПМД – програму валідації елімінації передачі ВІЛ та сифілісу від матері до дитини. У чому важливість цієї програми для Вас особисто?

Так чи інакше, але я весь час на протязі останніх 20-ти років була безпосередньо пов’язана з жінками, які потребували допомоги щодо профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини. Можливо це буде голосно сказано, але моя початкова мрія як активістки була в тому, щоб всі діти в світі без винятку були вільні від ВІЛ. Тому що це можливо, і на сьогоднішній день реально. У 2000-му році я, звісно, не знала цих слів і їх значення, але через два роки все змінилося і у мене з’явилася мета в житті.

Коли я народила дочку в 2001-му році, у мене не було повноцінного доступу до профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини та, мало того, на той момент не було можливості тестування дітей, народжених від ВІЛ-позитивних жінок методом ПЛР – Полімеразна ланцюгова реакція (цим методом можна визначити позитивний або негативний статус в перші місяці життя дитини). Тому ми робили можливі на той час методи ІФА – імунно-ферментний аналіз по визначенню антитіл. Але, так як у кожної дитини до 18-ти місяців в крові ще спостерігаються антитіла матері, відповідно в цей час неможливо точно визначити статус. У моєї доньки цей тест 2 рази показував позитивний результат, тобто протягом 2-х років її життя я думала, що вона може бути ВІЛ-позитивною. В той час лікарі мені давали близько 5 років життя, відповідно такий же термін життя передбачала я і своїй дитині. В той момент я подумала, що не важливо скільки років ми проживемо, головне – як ми їх проживемо. Але коли моїй доньці вже виповнилося 2 роки я зважилася на 3-ю здачу аналізів, оскільки я мала точно знати стан здоров’я своєї дитини. Коли 3-й аналіз показав негативний результат, я зрозуміла для себе одну річ – я дуже хочу допомагати долати цей шлях іншим жінкам з мінімальною травмою. Коли у мене з’явилася ця думка я вперше створила першу групу самодопомоги в Черкасах для людей, що живуть з ВІЛ, оскільки я вже розуміла, наскільки важливо бути разом і відчувати підтримку навіть у самих, здавалося б, елементарних речах, знати, що є люди, які готові вислухати і допомогти.

У 2006 році я вперше потрапила на навчання з профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, не як пацієнтка, а як учасниця. Навчання проводилося в Черкасах для акушерів-гінекологів, персоналу пологового будинку і для нашого департаменту охорони здоров’я. Мене туди запросили як представницю спільноти. Це був початок мого шляху. І коли в 2018 році я увійшла до складу національної робочої групи, яка тепер називається «Національний комітет по валідації елімінації передачі ВІЛ та сифілісу від матері до дитини», то звичайно ж я зрозуміла, що це та сама робота, про яку я мріяла.

Глобальне співтовариство прийняло зобов’язання елімінувати передачу ВІЛ від матері до дитини до 2030 року в якості одного з пріоритетних завдань громадської охорони здоров’я. Відомо, що своєчасна антиретровірусна терапія серед ВІЛ-позитивних вагітних жінок та їх дітей дозволяє досягти цілей елімінації, а саме істотно знизити ризик перинатального інфікування дитини до 2-1% або менше 50-ти випадків на 100 тисяч живонароджених дітей.

Протягом останнього десятиліття досить багато країн продемонстрували помітний прогрес в елімінації передачі ВІЛ від матері до дитини. Зараз Україна вже перебуває на порозі елімінації, але у нас попереду ще багато роботи. Поки що ми ще не досягли в країні стабільного зниження рівня вертикальної трансмісії ВІЛ, але ми на шляху до цього.

Відповідно до українського законодавства діти, народжені ВІЛ-позитивними жінками, повинні спостерігатися протягом 18 місяців для встановлення остаточного ВІЛ-статусу. За даними офіційної статистики за 2019 рік, в Україні відсоток передачі серед дітей, народжених у 2017 році, склав 3,3% і серед дітей, народжених у 2019 році – 1,6%. Якщо порівнювати статистику 1996 – 2000–х років, то тоді цей показник був дуже високим, приблизно 28%.  Тож сьогодні ми досягли великих результатів, але це ще не той результат, який нам може дати сміливість заявляти про елімінацію. А значить у «Позитивних Жінок» ще багато роботи.

Інтерв’ю підготував Сергій М’ясоєдов (УГСПЛ)

Українська Гельсінська спілка з прав людини виконує проект «Розвиток правової мережі для захисту прав людей, які живуть з ВІЛ/СНІД, представників ключових спільнот ЛЖВ та осіб, хворих на туберкульоз» за фінансової підтримки Благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» в рамках реалізації  проекту «Зменшення тягаря туберкульозу та ВІЛ-інфекції через створення загального доступу до своєчасної та якісної діагностики та лікування туберкульозу і його резистентних форм, розширення доказової профілактики, діагностики та лікування ВІЛ-інфекції, та створення стійких та життєздатних систем охорони здоров’я», що реалізується за фінансової підтримки Глобального фонду для боротьби з СНІДом, туберкульозом та малярією.