Створення індивідуальних мереж підтримки дитини з інвалідністю підгрупи А є одним з пунктів Регіонального плану розвитку системи надання соціальних послуг для дітей і сімей з дітьми та реформування закладів інституційного догляду у Київській області.

Попри це, поки що небагатьом в Україні відомо, що саме приховує це поняття. Авторство  «індивідуальна мережа підтримки» належить професорові Майклові Баху, який упродовж багатьох років був виконавчим віце-президентом Канадської асоціації із проживання у громаді - організації, до складу якої входить 400 місцевих та 13 організацій на рівні провінцій Канади, і яка об’єднує понад 40 000 членів. Головна її мета – сприяти захисту прав людей з інтелектуальними порушеннями та їхньому повному включенню у життя місцевих громад та канадського суспільства загалом. Сьогодні Майкл Бах – директор Канадського інституту досліджень і розробок з питань інклюзії та суспільства.

До питань інклюзії та захисту прав людей з інтелектуальними порушеннями Майкл залучився ще підлітком понад 40 років тому, коли разом із батьками-волонтерами брав участь у роботі клубу із кумедною назвою «Рожевий пелікан», який однак займався цими серйозними питаннями. Далі – бакалавратська та післядипломна освіта, докторантура з соціології та досліджень справедливості із акцентом на інвалідність, робота в Інституті Рохера – національному науково-дослідному інституті у Канаді з прав людини та інтелектуальної інвалідності.

Саме величезний практичний досвід та академічні знання і дали змогу Майклові Баху сформулювати концепцію індивідуальних мереж підтримки, яка зараз поширена не лише у Канаді, а й впроваджується у багатьох країнах світу.

- В основі створення індивідуальної мережі підтримки лежить принцип об’єднання зусиль групи волонтерів з метою підвищення рівня якості життя однієї певної дитини чи дорослої людини із важкими формами інвалідності, - розповідає провідна експертка проекту «Розробка і впровадження регіонального плану стосовно збільшення обсягів надання послуг з догляду на сімейній основі (реформування інтернатних закладів) у Київській області» (проект «Громада для дитини») Раїса Кравченко. – Волонтерів у такій групі може бути від двох до восьми. Головне – щоб вони регулярно зустрічалися із дитиною з важкою формою інвалідності та надавали їй ту підтримку, якої вона потребує, а кожний з них – готовий надати. Навіть якщо йдеться про одну годину на місяць, рівень якості життя такої дитини значно підвищиться. Хтось із групи волонтерів може разом із дитиною слухати музику, яка їй подобається, хтось може читати книжки, хтось – виходити на прогулянку. Як правило, учасники такої мережі заздалегідь домовляються про дату та час зустрічей із дитиною. Тому для волонтерів це – необтяжливо, а для дитини – це можливість розвивати необхідні для життя у громаді та суспільстві навички.

В Україні, де з 2017 року триває реформа інтернатних закладів, зокрема і тих, що опікуються дітьми із важкими формами інвалідності, цей формат підтримки є особливо важливим. Тому що серед основних цілей реформи – створення та надання необхідних, доступних соціальних послуг і забезпечення толерантного ставлення та підтримки громадами дітей з інвалідністю та їхніх сімей. До речі, створення індивідуальних мереж підтримки дитини з інвалідністю підгрупи А (важкими формами інвалідності) є одним з пунктів «Регіонального плану розвитку системи надання соціальних послуг для дітей і сімей з дітьми та реформування закладів інституційного догляду у Київській області на 2017-2016 роки».

Серед тих, хто безпосередньо зацікавлений у новому форматі соціальної допомоги дітям та людям з інвалідністю - вихованці та фахівці Білоцерківського дитячого будинку-інтернату (Білоцерківського ДБІ). Цей заклад - одна із 8 інтернатних установ Київщини, трансформація яких відбувається в рамках реформи деінституалізації і впроваджується за рекомендаціями проекту «Модернізація системи соціальної підтримки населення України» спільно з Міністерством соціальної політики України та Київською обласною державною адміністрацією за підтримки Світового банку. Згідно з планом трансформації, на базі Білоцерківського ДБІ передбачається створення Київського обласного сервісного комплексу для дітей та молоді з інвалідністю.

- Здебільшого відвідувачі приїздять до тих наших вихованців, які можуть розмовляти, співати, займаються танцями чи грають у футбол, - розповідає директорка білоцерківського дитячого будинку-інтернату Алла Верещак. – На жаль, наших вихованців із найважчими формами інвалідності чи дітей й молодих людей, які перебувають у відділенні паліативного догляду, відвідують значно рідше. І здебільшого це їхні рідні чи знайомі. Саме тому зараз ми проводимо роз’яснювальну роботу, переорієнтовуємо людей, які прагнуть надати допомогу, на увагу кожній конкретній дитині, пропонуємо їм об’єднуватися та створювати індивідуальні мережі підтримки.

Коли згадувати канадський досвід та ініціатора створення і поширення індивідуальних мереж підтримки Майкла Баха, сьогодні він разом із однодумцями працює над реалізацією наступного етапу розвитку індивідуальних мереж підтримки дітей та людей із важкими формами інвалідності. Йдеться, зокрема, про те, що в Канаді учасники таких мереж зможуть допомагати і родинам, і представникам офіційних органів краще розуміти бажання та уподобання дітей та людей, яким вони надають підтримку. І таким чином – допомагати цим дітям та людям здійснювати контроль і мати владу над відповідним рішенням, навіть якщо вони не повністю розуміють всю її природу та наслідки. Тобто, повніше реалізовувати свої права особи та громадянина.

В Україні ж поки повільно, але неухильно відбуваються процеси активнішого залучення громад до допомоги дітям та людям з важкими формами інвалідності. І побудова індивідуальних мереж підтримки – ще один крок до найповнішої реалізації прав та свобод кожного з нас.