ГУРТ не оминув своєю увагою активну діяльність Київського міського відділення «Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» і відвідав офіс організації при Київській міській клінічній лікарні №5. Про шлях становлення, широкий спектр напрямків діяльності, інструменти запобігання поширенню інфекційних захворювань та боротьбу зі стигматизацією людей із ВІЛ для рубрики PRоГОн розповіла виконавча директорка Лада Булах разом зі своїми колегами.

Від ініціативи небайдужих до професійної громадської організації

Київське міське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» починалося з ініціативної групи, утвореної батьками ВІЛ-інфікованих дітей у 2003 році. За словами виконавчого директора Лади Булах, це були зустрічі вбитих горем людей. Їх об’єднувала проблема захворювання їхніх дітей чи онуків, які помирали, оскільки на той час в Україні ще не діяла широкомасштабна програма антиретровірусного лікування. У результаті звернень до міжнародних організацій та фондів про ініціативу почув Дитячий фонд ООН (ЮНІСЕФ).

«ЮНІСЕФ трішки наснажив їх, підтримав фінансово, і вже у травні 2003 року вдалося відкрити Центр допомоги ВІЛ-позитивним діткам та їхнім сім’ям на базі Дніпровської районної соціальної служби. Тоді це було якимось ноу-хау, всі боялись ВІЛ-інфекції, намагалися відокремитися, але все ж завдяки прогресивності директора соціальної служби нам пішли на зустріч. Після 2003 року організація набрала обертів: активісти почали займатися хоспісною допомогою, підтримкою людей на лікуванні. З 2005 року в Україні розпочалася глобальна антиретровірусна допомога. У зв’язку з цим 2006 року ми офіційно зареєстрували нашу благодійну допомогу у Києві, а два роки тому розширили свою діяльність на Київську область», – розповіла Лада Валентинівна.

Діяльність Київського відділення ЛЖВ охоплює різні категорії населення

Спершу допомога громадської організації була зосереджена на дітях з ВІЛ/СНІД. Пані Лада ділиться спогадами: «На неповний робочий день працювало лише два соціальні працівники і я як адміністратор. Грошей на допомогу було мало, але ми встигали надати підтримку усім дітям – і в лікарнях, і в сім’ях. Навіть намагалися організовувати літнє оздоровлення».

Згодом організація почала допомагати і дорослому населенню з ВІЛ. Окремо триває робота з ВІЛ-позитивними людьми з Криму, Донецької та Луганської областей. Проте виконавча директорка вважає програму тимчасовою, оскільки більшість людей з цих регіонів уже здатні самостійно вирішувати свої проблеми. Найскладнішою категорією пацієнтів, на її думку, є підлітки, адже у них часто відсутня відповідальність, наприклад, щодо регулярного прийняття ліків. Окрім соціального супроводу, Київське відділення Мережі ЛЖВ проводить для підлітків тренінги, майстер-класи, заняття з профорієнтації.

Важливим напрямком діяльності є робота з громадами задля боротьби зі стигмою стосовно ВІЛ-позитивних людей. «ВІЛ-статус не має бути підставою для обмеження прав людини на отримання медичної допомоги. З метою протидії дискримінації ми проводимо тренінги для працівників медичних закладів», – зауважує Лада Булах.

Унаслідок розширення діяльності на територію Київської області суб’єктами соціальної допомоги Київського відділення Мережі ЛЖВ стали 2 виправні центри і 4 колонії. Лада Валентинівна підкреслює, що робота у колоніях – це насамперед виявлення ВІЛ-інфекції.  Існує ризик, що ВІЛ-інфекція розповсюджуватиметься і в місцях позбавлення волі через велику концентрацію її носіїв. Шляхом тестування на ВІЛ, мотивування та надання медичних консультацій Київське міське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» запобігає тому, щоб у колоніях люди помирали від СНІДу.

Допомога не обмежується  вирішенням проблеми ВІЛ/СНІД

Київське відділення Мережі ЛЖВ також сприяє зменшенню поширення таких хронічних інфекційних захворювань, як туберкульоз та Гепатит С. У цих напрямках діють окремі підпрограми: наснаження ВІЛ-інфікованих жінок та хоспісна допомога людям із обмеженим прогнозом життя. Директорка київського осередку Лада Валентинівна виокремила такий напрям діяльності, як утримання пацієнта на програмах лікування туберкульоз: «Недолікований туберкульоз має тенденцію переходити у мультирезистентну форму. Саме через випадки недолікованих пацієнтів в Україні виникла епідемія туберкульозу. Наші соціальні працівники телефонують пацієнтам із відкритою формою хвороби кожного дня, контролюючи їхній процес лікування».

Інструментарій для забезпечення достойного життя людей, що живуть з ВІЛ

Соціальні працівники «Київського ЛЖВ» доповнюють та покращують роботу лікарів, з якими працюють при медичних установах. Саме в лікувальних закладах, спілкуючись з іншими пацієнтами, ВІЛ-інфіковані люди найчастіше дізнаються про організацію. «Звісно, люди також звертаються до нас завдяки нашому сайту, де можна отримати онлайн консультацію. Проте важко бути з ВІЛ сам-на-сам. Коли людина приходить до нас на очні зустрічі, вона знайомиться з іншими людьми, які продовжують звичне життя, незважаючи на ВІЛ-статус», - сказала Булах Лада Валентинівна.

Серед послуг, які надає організація, є тренінгове навчання, групи взаємодопомоги, індивідуальні консультування з соціальними працівниками, психотерапевтична та юридична кризова підтримка. Завдяки допомозі життя ВІЛ-позитивних людей налагоджується – в одних швидко, але в інших на усвідомлення та прийняття свого діагнозу йдуть роки.

Важливо, що в межах проекту «Школи пацієнта»  ЛЖВ дізнаються про те, як законно відстоювати свої права, про доцільність повідомляти про свій статус, адже ВІЛ-інфіковані не зобов’язані попереджати про це у будь-якій ситуації. «Така інформація допомагає користуватись своїми правами, не соромлячись при цьому свого статусу», – пояснює пані Лада.

Інформація протидіє стигмі стосовно людей із ВІЛ-статусом

Важливим завданням Київського міського відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» є боротьба зі стигмою стосовно людей, що живуть із ВІЛ. «У першу чергу, ми намагаємося навчити людину любити себе, незважаючи на те, що у неї діагностували ВІЛ. Людина керується вже наявними у сїї свідомості стереотипними установками. Наприклад, що людина з ВІЛ має наркозалежність або веде розгульне сексуальне життя. Така соціальна історія, нав’язана ЗМІ ще з початку 2000-х, поширює у людей думки про швидку смерть та страх, що вони ніколи не матимуть дітей», – розмірковує Лада Валентинівна.

Ключове завдання консультування – надати об’єктну, але правдиву інформацію про життя з ВІЛ. Насправді, якщо лікуватися, можна жити нікого не інфікуючи, але необхідно користуватися контрацепцією чи дотримуватися інших запобіжних заходів. Інформація про доступні можливості сприяє уникненню самостигматизації.

Зміни стереотипів щодо ВІЛ

Лада Булах працює у сфері ВІЛ/СНІД з 2003 року і вважає, що з тих пір вдалося зробити великий крок уперед. «Тоді на слово «СНІД» поставили табу. Пацієнт міг образитися на лікаря, якщо той запропонує йому тест на ВІЛ. На жаль, зараз все ж є випадки стигми і дискримінації стосовно ВІЛ-інфікованих», – пояснює вона. Цікаво, що найяскравіші з них трапляються серед лікарів, які є найбільш обізнаними з цього питання. На думку пані Лади, виправданням може бути те, що саме лікарі найчастіше перетинаються з ЛЖВ.

Унікальність ставлення до ВІЛ-позитивних Лада Валентинівна ілюструє історією з життя: «Коли у одному дитсадку у батьків запитали, що вони думають про ВІЛ-інфікованих дітей, вони висловили жаль відносно їхнього стану та бажання допомогти. Проте коли їх запитали, як би вони поставилися, якби діти з ВІЛ навчалися разом із їхніми дітьми, відчулася різка реакція на захист їхніх дітей щодо того, що «це ж діти, Ви що!».

Як зазначає PR-фахівець організації Олена Нескородяна, у більшості випадків дискримінація виникає через незнання про ВІЛ-інфекцію, яке призводить до страху перед нею. Дізнаючись про ВІЛ під час тренінгів, близько половини  учасників кажуть, що у них «упала вуаль страху».

Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України

Зняти «вуаль страху» та зменшити стигму й дискримінацію має на меті проект «Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах України» (далі – RESPECT), який здійснюється за підтримки Агентства США з міжнародного розвитку (USAID). У його межах Київське міське відділення «Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» виконує проект «Толерантна медицина: Зменшення стигми та дискримінації, пов’язаної з ВІЛ, до представників груп найвищого ризику в медичних закладах м. Києва та Київської області»  за фінансової підтримки ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ». Відповідно до інформації щодо випадків порушення їхніх прав, наданої пацієнтами конкретних медичних закладів, цього року проект обрав вісім лікувальних закладів, де проводяться тренінги для лікарського складу. Прикладом поширеного порушення лікарями права пацієнта на нерозголошення свого статусу є червоне маркування про ВІЛ на картці пацієнта.

Іншою стороною проекту RESPECT є вирішення індивідуальних кейсів ВІЛ-позитивних людей юристами організації. У 90% випадків звернень пацієнтів до керівництва лікарень завершується позитивно. «Окрім індивідуального представлення інтересів, на рівні адміністрації  відповідних лікарень ми впроваджуємо дружню до пацієнта політику, яку має знати кожен лікар», – сказала Лада Валентинівна. Однак, за словами експертки, іноді для успіху у боротьбі з дискримінацією ВІЛ-інфікованих людей не вистачає ініціативи самих пацієнтів, які через небажання вказувати свої паспортні дані не готові конструктивно вирішити питання, що їх хвилює, написавши письмову заяву.

Найближчим часом організація розпочне впровадження нового проекту, спрямованого на виявлення випадків ВІЛ-інфекції. «Мотивуючи пройти тестування сексуальних партнерів людей, які живуть з ВІЛ, ми прагнемо виявити якомога більшу кількість ВІЛ-інфікованих, щоб запобігти поширенню ВІЛ», – зазначає пані Лада.

Досягнення і труднощі

Серед успіхів організації можна перелічити усіх ВІЛ-інфікованих людей, життя яких стало кращим завдяки сприянню Київського міського відділення «Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД». За словами виконавчої директорки, найбільшою перемогою була трансформація волонтерського аматорського руху у професійну організацію, яку поважають і з якою рахуються зараз як з окремим департаментом. Але, як і на початку професійної діяльності пані Лади, відчувається брак чесної співпраці з органами виконавчої влади.

Труднощі комунікації з владою не є тотальними, адже все залежить від кожної конкретної людини, яка очолює той чи інший відділ. Є приклади як плідної співпраці, так і повного непорозуміння з органами виконавчої влади. Булах Лада розмірковує щодо розв’язання проблеми партнерства з владою: «Як член Координаційної ради я пропоную запровадити механізм соціального замовлення з відкритим конкурсом на надання послуг. Ми і так вже взяли на себе функцію держави – боротися з ВІЛ-інфекцією. У Києві в органах виконавчої влади у сфері соціальної допомоги немає чіткого критерію, на які соціальні проблеми виділяються кошти». Припускаючи, що це питання хвилює не лише її, громадська діячка висловила сподівання, що його вдасться вирішити шляхом реформування.

Потреби цільових груп

Про потреби клієнтів організація дізнається шляхом телефонного опитування. Моніторинг усієї клієнтської бази відбувається щороку. Раз на півроку здійснюється вибірковий моніторинг 10% клієнтів, щоб зібрати інформацію про надану допомогу та про те, чого вони ще потребують. Залежно від отриманих даних, організація розширює чи змінює напрямки своєї діяльності. Очільниця Київського міського відділення «Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» поділяє потреби ВІЛ-інфікованих клієнтів на матеріальні та нематеріальні: «Звісно, останнім часом спостерігається тенденція до зростання матеріальних потреб. Це оплата діагностики, елементарні потреби у їжі, немедичних засобах для важко хворих, наприклад, памперси, катетери. Нематеріальні потреби людей з ВІЛ, на мою думку, важливіші, оскільки вони змінюють життя і надають можливість самостійно вирішувати свої проблеми». Організація задовольняє нематеріальні потреби, пропонуючи соціальний супровід щодо лікування, консультування, тренінги та представництво інтересів у судах. Хоча пріоритетом є допомога пацієнтам, були випадки, коли організація займалася закупівлею протитуберкульозних ліків для лікарні.

За діями організації – люди

Організація налічує близько п’ятдесяти працівників: психологи, юристи, соціальні працівники. Найвищий орган управління Київського відділення – Загальні збори, які обирають виконавчого директора. На запитання щодо волонтерської праці у Київському відділенні ЛЖВ відповіла Ярина Ковальчук, старший менеджер із соціальної роботи: «Постійної програми з волонтерами у нас немає. Кожна людина приходить волонтерувати до нас з певним запитом». Отже, волонтери мають можливість працювати з тією категорією пацієнтів, яка їх цікавить.

З розповіді про тренерів із боротьби зі стигмою вразила історія про Віру Варигу – організаторку тематичних майстер-класів для пацієнтів з ВІЛ, а також громадську активістку, яка відстоює права ВІЛ-позитивних жінок, працівницю напрямку роботи з жінками Київського відділення. Олена Нескородяна, PR-фахівець організації розповідає: «Наприкінці тренінгу Віра завжди розкриває свій ВІЛ-позитивний статус, а в учасників стається зміна стереотипного мислення. Їм важко усвідомити, що ВІЛ можуть бути інфіковані ті, від кого вони менш за все цього очікують. Але це не робить їх поганими людьми чи непрофесіоналами. Часто після тренінгів учасники плачуть, обіймають її і дякують за зміну світогляду».

В офісі Київського відділення мережі ЛЖВ при Київській міській клінічній лікарні №5 панує дружня атмосфера. Співробітники організації відкриті до реалізації соціальних ініціатив самих пацієнтів та готові боротися з ВІЛ/СНІД до кінця.