Кожен малюк за наявності психологічної, соціальної та педагогічної підтримки може стати повноцінним членом суспільства. За кордоном діти із синдромом Дауна навчаються в дитячих садочках та школах зі звичайними дітьми чи відвідують спецшколи, дорослі беруть активну участь у громадському житті, мають роботу, знімаються в кіно. Про можливості розвитку України в цьому напрямку ГУРТ поспілкувався з Арендою Василенко-ван де Рей — менеджером проекту «Перспектива 21/3» Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром».

- З чого та коли розпочалася ваша співпраця з ВБО «Даун Синдром»?

- Вона розпочалася з народження нашого сина Петра. Майже 12 років тому. Тоді не було такої організації, як зараз. На папері вона вже існувала, але на той момент тільки зібралися батьки – група ентузіастів, які один одного підтримували. Дуже швидко ми зрозуміли, що якщо хочемо щось змінювати, потрібно виходити на вищий, серйозніший рівень роботи.

- Розкажіть, будь ласка, про проект «Перспектива 21/3».

- Він розпочався саме з нашого сина. Раніше він ходив на індивідуальні заняття, бо ще не було центру раннього розвитку «Даун Синдром». Займався з дефектологом, логопедом. Потім пішов у звичайний садочок. Перший рік був дуже класним, другий – жахливим. Там змінився колектив, діти. Він був травмований змінами, агресивний. Тоді ми з чоловіком запитали себе: якщо віддавати Петра в школу, то куди? У мене є голландський досвід, а там є різні можливості: і спецшколи, й інклюзивна освіта. Але ми дивилися на українські реалії. Програма негнучка, пострадянська, орієнтована на академічні знання. А це якраз те, що найскладніше охопити нашим дітям. Ми зрозуміли: треба або щось робити, або переїжджати в Нідерланди чи в іншу країну. Ми обрали перший варіант. Так виникла ідея «Перспективи 21/3». Спочатку ми думали створити клас при приватній школі. Наприклад, при християнській. Але приватні заклади зазвичай мають проблеми з фінансами. Це дорого. Ми зрозуміли, що це буде складно, тому пішли іншим шляхом. Створити окрему спеціалізовану школу практично неможливо: потрібно мати цілу команду фахівців. Все це відпадало. Тож ми вирішили звернутися до 26-ї школи-інтернату. Наша батьківська організація часто тут була, на території школи проводилися різні заходи: конференції, семінари. Через дві зупинки – центр раннього розвитку. Територіально це теж непогано, щоб все було поруч. Ми з чоловіком прийшли до директора школи і розповіли, що у нас є такий син і ідея відкрити клас, в якому діти б навчалися за західними методиками. Щоб не як тут, класично, а по-іншому.

Діти з синдромом Дауна, згідно з законом, раніше не могли здобувати освіту. За стандартним розумінням, людина з синдромом Дауна – це людина, в якої тече слина, яка нічого не може, яка сидить у закритому приміщенні, нездібна. Акції, що проходили в Україні, змінили закон. З'явилася необхідність навчати велику кількість дітей. Але програми немає. 26-та школа-інтернат офіційно орієнтована на дітей, що мають легку форму розумової відсталості. За фактом у дітей з синдромом Дауна середні академічні можливості навчання. Якщо говорити про практичний аспект – професійну орієнтацію, поведінку. Їх можна дуже високо витягнути, якщо робити все правильно. Директорка сказала, що вона дуже «за», бо не знає, що робити з цими дітьми. Вона сказала: «Добре, ми можемо спробувати відкрити клас як експериментальний майданчик. У вас повинен бути фахівець, який би цим займався». Ми почали шукати фахівців. Тепер у нас є свій методист, свій логопед. Для кожного класу – дефектолог-ведучий, дефектолог-асистент і дефектолог-вихователь. Програма – друге питання. Ми розмовляли з управлінням освіти, Інститутом спеціальної педагогіки, аж до міністерства дійшли: що робити, як робити? Нам відповіли: «Це звичайно чудова ідея, але нам потрібна програма». А я у відповідь: «Я як раз хочу починати без програми». Це, звісно, дико звучить: людина, яка не розуміє систему... Ми взяли українську програму і подивилися, що реально можна з цього витягнути і як адаптувати для дітей. Я хотіла, щоб наш експеримент полягав у спостереженні за дітьми: не порівнювати дітей між собою, а дитину – вчора, сьогодні і завтра. Звичайно, це була складна дискусія. Інститут спеціальної педагогіки займався безліччю питань, але не навчанням дітей із синдромом Дауна. Однак вони переконалися, що це дуже гарний напрямок.

- Перший подібний клас відкрився у 2011 році. Пройшло чотири роки. Яким досягненням ви найбільше пишаєтеся?

- Чим я пишаюся... Діти з 4 класу нещодавно пройшли ПМПК (психолого-медико-педагогічна комісія, – авт.). Це така комісія, яка визначає рівень дитини, де вона повинна знаходитися, як вчитися. Вони бачили дітей школи і наших дітей чотири роки тому і зараз. Різниця дуже велика. Якщо говорити про наш колектив, то ми з ним дуже багато займаємося, проводимо тренінги. Ми дуже багато вкладаємо, тому що робота складна. Я їм теж поставила запитання: що для вас було найяскравіше за цей рік? Мені відповіли: ми спостерігаємо, як наші діти стають людьми, що вони всі усвідомлюють, хто вони, почуваються вільно, вони можуть йти на контакт, вони адекватні. Звичайно, ми стоїмо тільки на початку шляху, багато часу попереду, але вже є результат.

- У цьому році кошти, зібрані завдяки щорічній акції «Срібна монетка», будуть спрямовані на розвиток інклюзивної дошкільної освіти. Ви готуєте «сонячних» діток до суспільства. А чи готують звичайних дітей до таких контактів?

-  По-перше, ми, як батьки, повинні суспільство підготувати на рівні свого оточення. По-друге, в глобальному плані – як «Даун Синдром»: вони багато роблять для того, щоб на телебаченні виходили програми про дітей із синдромом Дауна, аби показати, що вони можуть. Якщо ми говоримо про інклюзивну освіту, то це окреме питання. Я б не віддавала свого Петра тут в Україні на інклюзивну освіту, тому що вона взагалі не готова. У нас є діти, які прийшли після інклюзивної освіти назад сюди і таким чином втратили два роки. Програма  відірвана від їхніх можливостей. Рік – гаразд, якщо хороша вчителька і невеликий клас. Але ця різниця щороку буде збільшуватися. Навіть якщо дитина висидить весь урок, що вона засвоїть? Це дуже спірне питання.

- Наступного року «Даун Синдром» планує розпочати трудове навчання діток-учасників проекту. Чи багато компаній готові працевлаштувати молодих людей із синдромом Дауна? Хто є потенційними роботодавцями?

- Ми працюємо в цьому напрямку. Школа – це всього лише десять років, а потім починається справжнє доросле життя. І ми дійсно повинні займатися цим питанням. Моя сім'я (адже ми починали цей проект сім'єю) думала, що будемо відразу займатися наступним етапом – працевлаштуванням. Наскільки твою дитину сприймають, залежить від тебе. У нас є всередині класу «Радість» проект із Radisson Blu Hotel, Kyiv Podil. Ми з ним пов'язані через Lions Club. Директор Lions Club – іспанець. Він був дуже відкритий до нас. Я його запитала, чи можемо ми прийти на екскурсію. Вони відразу влаштували майстер-класи для дітей. І зараз щотижня до нас приїжджають з готелю, вчать діток сервірувати стіл, показують кухню. У майбутньому там можна буде пройти стажування. Це тільки одне з місць.

Величезну роль відіграють батьки, особливо ті, які мають більші фінансові можливості або зв'язки з закордонними компаніями. Наприклад, мій чоловік працює тут в голландській компанії «Зеландія» і спонсорує наш проект. Такі компанії потрібно залучати, щоб вони були зацікавлені, стали стабільними спонсорами. Наша мрія – відкривати пекарні, ланч-руми як пілотний проект, щоб показати, що це можливо, що діти навчені. Останній етап – гуртожитки, де вони житимуть разом.

Як батьки, ми повинні, де б ми не були, показувати своїх дітей. Ми ходимо на пошту, вони самі надсилають листи. Там вже знають, що є такі діти. Люди чекають, розуміють, що їм потрібно більше часу. Ми ходимо в аптеки. Діти їздять у супермаркети  за покупками, самі зважують, складають списки. Це соціалізація. Розумієте? Це не надія на те, що наші діти стануть звичайними. Діти навчені бути адекватними і приємними людьми, але вони завжди будуть іншими. І це не страшно. Мета соціалізації – прийняття їх суспільством такими, якими вони є.

- Якими будуть наступні кроки «Перспективи 21/3»?

- Зараз ми закінчуємо четвертий рік. Наступний буде перехідним. Ми – наша команда методистів, вчителів – пишемо програму практичного навчання.  Ми  повністю переробимо викладання предмету праці на свій розсуд. Влітку зробимо ремонт. Нам надали приміщення. Буде клас професійної орієнтації, що ґрунтуватиметься на голландському досвіді. Там будуть комп'ютерно-офісні приміщення, рецепція, як в готелі, маленький ресторанчик, блок кухні, блок пральні. Це дуже дорого коштує, тому що ми хочемо робити все з сучасним обладнанням, щоб якісно навчити дітей. Цей клас буде серйозним моментом. Відкриття заплановано на вересень. Звичайно, будемо залучати пресу, бо для України це – перший подібний клас. Те, що теж для нас дуже важливо, – ми хочемо ділитися тим, що маємо на серйознішому рівні. Ми влаштовуємо внутрішні семінари для нашого колективу і раз-два на рік виступаємо на всеукраїнських конференціях. Зараз пишемо першу серйозну книгу про  комплекс навчання дітей із синдромом Дауна та його успіхи. Моє бачення таке: наша команда росте разом із дітьми. І зараз вона – команда експертів для всієї України. Я впевнена, вони – топ-фахівці у сфері роботи з дітками із синдромом Дауна. Форма освіти повністю нова для України. Ми дуже раді, що є безліч центрів в регіонах, які беруть багато всього від нас чи хоча б елементи і кажуть, що це ефективно.

Підготувала Олена Целуйко