В Україні впродовж багатьох років спостерігається зростання кількості дітей із особливими потребами. Розлади здоров’я  зумовлюють соціальні, медичні та психологічні проблеми для самої дитини та її батьків. Товариство «Надія» – єдина організація в Дрогобичі, що незмінно працює з дітьми та молоддю, що мають інвалідність. ГУРТ поспілкувався з директором цієї організації Іриною Дзюрах про діяльність товариства та проблеми людей із особливими потребами.

- Ірино Василівно, розкажіть, будь ласка, про Дрогобицьке товариство захисту дітей-інвалідів «Надія». Як виникла ідея заснування? Скільки членів? В чому суть вашої діяльності?

- Товариство існує з 1991 року. Ініціатива йшла від групи батьків, що мають дітей з особливими потребами. На той час говорили більше діти з інвалідністю, тому ми зареєстровані під назвою Дрогобицьке добровільне товариство захисту дітей-інвалідів «Надія». Ми внесли певні  зміни до статуту, тепер маємо «дітей та молодь із інвалідністю». Колись ми опікувалися тільки дітьми до 18 років, зараз уже маємо й молодь. Взагалі, згідно зі статутом, у нас перебувають особи віком до 35 років, але маємо вже декілька старших членів. Ідея організації – об’єднатися, щоб вирішувати питання з лікуванням, реабілітацією, навчанням дітей, аби батьки мали, де збиратися та ділитися досвідом.

- Які зараз існують проблеми у функціонуванні організації?

- Якщо говорити про організаційні проблеми, то зараз ми спостерігаємо пасивність опікунів, навіть батьків. Я теж мама дитини з особливими потребами, йому вже 28 років.  Хочу сказати, що ми якось швидше бралися за боротьбу, за порятунок дитини, ми були активнішими, мали більше ідей. Хоч тоді було дуже важко, ми пробивалися. Сьогодні ж, попри те, що багато чого нині можна змінити, нам багато доводиться працювати з батьками. Вони довго звикають, більшість комплексує. Нещодавно до нас привели семилітнього хлопчика з синдромом Дауна. Його взагалі батьки вперше кудись взяли з собою, попри те, що тато – знаний лікар. Також у нас є дівчинка, якій у жовтні був рік. Хочу сказати, що є батьки, які від народження дитини звертаються за допомогою, а є люди, які зволікають із цим. Деколи на переконання батьків, що дитина щось може робити, десь бути задіяна, йде досить багато часу. Також у нас є проблеми з тим, що ми не маємо стабільного фінансування для реабілітологів – спеціалістів по роботі з дітьми, тренерів. Крім того, є проблема з приміщенням.

- Ще в 2012 році на одній із прес-конференцій Ви говорили про фінансову допомогу від міської влади. Чи надходить допомога з боку державних структур зараз?

- Дев’ять років тому, коли я стала керівником організації, ми ще мали фінансування – 3-5 тисяч на рік. Наприкінці року через Держказначейство нам виділили ще трошки грошей. У 2012 році надали останню допомогу, і  з того часу ми нічого більше не мали. Спеціалісти в нас є, організаційно ми спроможні, у технічному забезпеченні ми також не потребуємо допомоги, але вся фінансова допомога надходить від волонтерів.

- В одному з проектів ви розглядали зміни до підходу в обслуговуванні дітей із особливими потребами, також розглядалося питання щодо виплати пільг. Які зміни відбулися за цей час?

- Коли ми тільки починали впроваджувати цей проект, пільги отримували лише сім’ї, де зареєстровано двоє і більше людей із інвалідністю. Була така ситуація: є лежачий інвалід першої групи, він не має пільг, а інші сім’ї, де перебувають інваліди третьої чи другої групи, працюючі, мають ще й пільги на комунальні послуги. Цю тенденцію нам не зовсім вдалося подолати. Єдине, чого ми добилися, – одинокі інваліди, ті, які мали групу не з дитинства, а після 16-18 років, тепер отримують статус інваліда з дитинства і їм надходить допомога. Також вони мають доплату на комунальні послуги у зимовий період. Скасувати ж пункт про двох і більше людей із інвалідністю не вдалося. Однак ми допомогли багатьом дітям, зокрема, з особливостями розумового розвитку. В нашому місті цю норму закону не виконували. Діти, які йшли на групу до психіатра, не отримували доплати. Зараз молодь із синдромом Дауна перейшла на облік у диспансер і, крім пенсії по інвалідності, почала отримувати допомогу на догляд як розумово неповносправна дитина.

- У 2013 стартував проект «Сходинки подолання – кроки до кардинальних змін». Основна мета – створення доступних реабілітаційних послуг для дітей із особливими потребами. Чого вам вдалося досягти та чим у цьому аспекті займаєтеся зараз?

- Проект закінчився, але ми продовжуємо його діяльність. Туди ми включили ті послуги, які найбільше потрібні дітям: реабілітація, заняття спортом, творчістю, за інтересами. Ми маємо великий і маленький теніс, створили футбольну команду, незабаром вони вже втретє їхатимуть на змагання, мають друге місце по Україні серед команд із міні-футболу. Кожного тижня у нас плавання, ми їздимо в сусіднє місто Трускавець. Діти мають можливість займатися спортом, на волонтерських засадах у нас працюють реабілітологи. Також працює студія художньої самодіяльності, маємо музичні інструменти. В цей проект ми включили багато напрямків нашої діяльності. Всі задуми реалізовані, ми їх розвиваємо і вдосконалюємо.

- Протягом 1997-2014 років Ви розробили низку проектів, присвячених розвитку та підтримці дітей, зокрема, відкрили Консультативно-навчальний центр для батьків і дітей з особливими потребами. Які основні напрямки роботи товариства сьогодні?

- Консультативно-навчальний центр для батьків і дітей з особливими потребами – це перший проект, який ми писали. Батьки не знають, як допомогти дитині, не завжди вчасно отримують інформацію, часто не знають, куди звернутися, з чого почати реабілітацію, навчання. Тому цей центр, у першу чергу, для батьків. Вони зіштовхуються з різними проблемами – дорослішання дітей, сексуальні, психологічні проблеми. У нас є можливість проводити тренінги, консультації для батьків, де старші радо діляться досвідом із молодими. Головне завдання – активізувати молодих батьків, навчити їх, більше їм дати, тому що саме вони продовжуватимуть нашу справу. 

Підготувала Дар'я Назарова