Надія Лозбень більше десяти років займається волонтерською діяльністю. Зараз вона директор Чернігівської благодійної організації батьків і дітей-інвалідів з дитинства «Логос». Крім того, вона стала переможницею Національного конкурсу «Волонтер року 2013» у номінації соціальний захист населення. ГУРТ поговорив із пані Надією про життя людей із особливими розумовими можливостями та їхню соціальну адаптацію.

- Надіє Миколаївно, розкажіть, в якому руслі зараз просувається ваша діяльність? Що нового вам вдалось досягти?

- Зараз наша діяльність направлена на виконання індивідуальних програм реабілітації людей із особливими розумовими можливостями. Ми створили відповідну базу для соціально-побутової, фізичної, психологічної реабілітації, розвитку творчих здібностей. Майстерня має назву «Фантазіям нашим немає обмежень». Також є поліграфічна міні-майстерня, де виготовляємо блокноти. Протягом 2013–2014 років займалися навчанням людей із обмеженими можливостями професії квітникаря та овочівника, створили базу для розвитку професійних навичок, маємо гарну теплицю. Квіти вирощуємо власними руками в нашому ошатному дворику. Тобто створили квітучий райський куточок для людей із аутизмом, вадами розвитку, синдромом Дауна, в якому немає сліз та самотності й щоденно знаходять зайнятість від 15 до 20 осіб.

- Ви не тільки міжнародний фахівець з корекційних послуг для осіб із іншою формою сприйняття дійсності, а й людина, яка особисто зіштовхнулася з проблемою дитячого аутизму.  Поясніть, як виглядає світ очима дитини, хворої на аутизм?

- Під час однієї з консультацій лікар сказав мені, що не хоче лякати, але, швидше за все, це аутизм. Це невиліковно, але з тим живуть. Подібні речі визначаються як тип характеру і коригуються педагогічними методиками. Мовляв, я за фахом педагог, тому варто працювати. Лікар пояснив, що я виховую незвичайну особистість, яку потрібно пристосувати до суспільства. Діти-аутисти не розуміють нашого світу. А від цього нерозуміння з’являється агресія, розгубленість, замкнутість у собі, може виникати істерика. Від того часу, як я зрозуміла, що у мого сина аутизм, життєві пріоритети змінилися. Почала займатися самоосвітою, вивчала всі методики розвитку людей із аутизмом. Це порушення комунікативної поведінки, емоційного контакту дитини з навколишнім світом і невміння правильно реагувати на зовнішні ситуації, однак про аутизм мало хто знав 20 років тому. Основна його ознака – неконтактність дитини, яка нездатна обробляти й засвоювати соціальну інформацію. Вона не приймає змін у розкладі дня, у зміні харчування чи одягу. Тому все доводиться робити обережно, крок за кроком. Але такі дітки мають прекрасну механічну пам’ять, хороші когнітивні задатки.

Я не можу пояснити точно, як виглядає світ очима моєї дитини, тому що у сина порушення мовлення. У нього «своя» мова, яку не завжди можна зрозуміти. Але ми дуже багато досягли в його соціалізації. Він не має проблеми в самообслуговуванні, у нього хороший фізичний стан. 23 вересня Богдану виповнився 21 рік, він самостійно готує їжу, дев’ять років відвідує Центр, який я створила, в першу чергу, для нього та інших дітей, яким не вистачає спілкування з однолітками, яким сумно вдома, яких не сприймають звичайні люди. У дворі Центру ми маємо багато квітів, і Богдан кожного ранку їх всі поливає, ця робота йому подобається, тому її він виконує з задоволенням.

- З якими проблемами найчастіше зіштовхуються ці особливі дітки та їхні батьки?

- Передусім проблема несприйняття таких діток та дорослих суспільством, порушення їхнього права на щастя, сприйняття їх як особистості, а не як носія хвороби чи інваліда. Життя батьків від народження особливої дитини перетворюється на боротьбу – спочатку за життя дитини, потім за право жити в суспільстві та за її розвиток. У нашій країні батьки особливої дитини повинні мати всі фахові навички: як цілодобово за нею доглядати, як навчати, як надати першу медичну допомогу, як розвивати дитину за всіма методиками. А в нашому випадку ще й створити умови реабілітації, денної зайнятості, знайти фахівців та фінансування для оплати їхньої праці. І доводити всім, що це проблема не лише батьків, а й усього суспільства.

- Кожен день ви бачите десятки очей із різними долями. Більшість – дорослі від 18 років. Що ви відчуваєте, коли дивитеся в них? Можливо, якась із історій вам запам’яталася найбільше?

- Так, кожного дня, коли всі зранку приходять до Центру, я бачу їхні радісні посмішки і відчуваю, що життя моє не даремне. Ми створили умови, в яких молоді люди з вадами розвитку відчувають себе щасливими. Особливо запам’ятався перший день після канікул, коли всі прийшли щасливі, обіймають один одного, посміхаються, і їхні посмішки я рада бачити щоденно. Це найбільша нагорода за ту роботу, якою я займаюся.

- Ваша організація орієнтована на соціально-побутову та фізичну реабілітацію. Як ці реабілітаційні програми допомагають дітям? Чому навчають їх?

- Соціально-побутова реабілітація потрібна людям із особливими розумовими можливостями як повітря. Цю категорію можна зробити утриманцями, роблячи все за них, ми ж навчаємо їх виконувати необхідну щоденну роботу з самообслуговування, вчимо випікати хліб, готувати їсти, накривати на стіл, мити посуд, користуватися побутовою технікою, прибирати в приміщенні та на подвір`ї, тобто всього, що необхідно кожній людині в повсякденному житті. Також навчаємо виконувати нескладну роботу з виготовлення блокнотів, вирощування овочів, квітів.    

Фізична реабілітація допомагає підтримувати оптимальний стан  здоров’я. Кожний день починається з зарядки, потім, протягом дня, на перервах між заняттями, проводяться різноманітні фізичні вправи в ігровій формі, наші вихованці грають в теніс, займаються на тренажерах, беруть участь у спортивних змаганнях.

Молодь, яка приходить до нас, реалізовує увесь свій внутрішній потенціал, відчуває себе потрібною суспільству. Вони спілкуються між собою, займаються улюбленою справою, навчаються жити.

- Яка існує правова підтримка людей із інвалідністю та їхніх батьків в Україні? На що можуть розраховувати такі сім’ї й куди їм звертатися за допомогою?

- Для того, щоб знати свої права і вміти їх захищати, ми проводимо навчальні семінари для законних представників людей із інтелектуальною недостатністю. В організації ми маємо юридичну бібліотеку по захисту прав таких людей. Розраховувати сім’ї можуть тільки на себе і на організацію. Коли ми  разом, можемо відстоювати будь-яке право, гарантоване людині Конституцією України, Конвенцією ООН «Про права інвалідів», ЗУ «Про реабілітацію інвалідів в Україні». Також Верхова Рада України в червні 2014 внесла зміни до законодавства, які передбачають кримінальну відповідальність за обмеження прав та дискримінацію людей із інвалідністю. Тобто будь-яке подібне порушення можна відстоювати в суді. Правда, ми ще такого не робили, але вже обговорювали з батьками деякі можливі позови до суду у зв’язку з порушенням прав наших дітей.

- Які ще подібні організації, крім «Логоса», діють в нашій країні?

- В Україні є більше ста організацій, які об`єдналися у ВГО «Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю». Майже у кожному регіоні країни є подібні організації, але в Чернігівському тільки наша займається реабілітацією молоді від 18 років, які мають розумові вади.

- Чим наші читачі можуть допомогти в реалізації ваших ідей?

- Допомога нашій організації потрібна різноманітна: волонтери для проведення заходів, фахівці на волонтерських засадах, матеріали для творчості, канцтовари,  спортивний інвентар, тренажери, обладнання для кімнати психологічного розвантаження.

Спілкувалася Крістіна Устименко