В Україні проживає понад 15 тисяч осіб із синдромом Дауна. Щорічно у країні народжується 450 дітей з такою хворобою. Проте суспільство ще й досі не готове прийняти їх – в Україні відомий лише один випадок усиновлення дитини із синдромом Дауна. Здебільшого, таких дітей у свої сім’ї забирають іноземці. Про копітку роботу, труднощі та досягнення у цьому напрямі розповів ГУРТу у форматі PRоГОну президент Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром» Сергій Кур'янов.

ГУРТ: Пане Сергію, які стереотипи щодо людей з синдромом Дауна існують у суспільстві?

Раніше людей із синдромом Дауна сприймали категорично. Вважалося, що вони – психічно хворі. На жаль, навіть сьогодні не всі знають, що виникнення хвороби пов’язане із наявністю однієї зайвої хромосоми в 21-й парі хромосом. У кожної семисотої людини, яка народжується у всьому світі, є синдром Дауна.

ГУРТ: Яка ситуація в Україні?

За нашими підрахунками, в Україні проживає понад 15 тисяч людей із хворобою Дауна. Сказати точні цифри – неможливо, оскільки в державі немає органу, який відповідає за таку статистичну інформацію. Середня тривалість життя людей із синдромом Дауна – 60 років. Раніше вони помирали в ранньому віці, оскільки їх передавали на утримання в психіатричні інтернати. Прикро, що більше ніж від половини дітей, народжених із хворобою Дауна, батьки відмовляються – залишають на відповідальність держави. Зазвичай діти переходять в інтернати. У кращому випадку – їх всиновлюють.

ГУРТ: Хто є усиновлювачами?

Минулого року було всиновлено 85 осіб із синдромом Дауна. Всиновлюють переважно іноземці. Найчастіше – християнські сім’ї, які з розумінням і відповідальністю опікуються дітьми. Відомий лише один офіційний випадок, коли дитина із синдромом Дауна була всиновлена в Україні. Мова йде саме про всиновлення, а не про опікунство.

ГУРТ: Чи є можливість у таких дітей навчатися в школі?

В цілому сьогодні в школах навчається 462 дитини із синдромом Дауна. Це надзвичайно низький показник. Якщо взяти до уваги загальну кількість дітей в Україні та врахувати, що навчання триває в середньому 10 років, то таких учнів повинно бути приблизно 4,5 тисячі.

ГУРТ: Чи існує перспектива працевлаштування людей із синдромом Дауна?

На жаль, у нашій державі для людей з синдромом Дауна після 16 років немає взагалі ніяких перспектив. Вони змушені бути закритими вдома. Через систему навчання, де їх не вчать, люди є абсолютно не конкурентоздатними. Із них роблять звичайних споживачів послуг, проте не вчать їх надавати. Держава не створила жодних умов, щоб виправити цю ситуацію. Насправді, такі люди можуть виконувати певну роботу за власними вподобаннями. Наприклад, у будинку культури немає кому вирізати букви – за 500 гривень ніхто не хоче цього робити. А така людина може це робити із задоволенням і буде щасливою.

ГУРТ: Хто є натхненником створення організації «Даун Синдром»?

Організація була створена у 2003-му році батьками дітей з синдромом Дауна. Проте до 2009 року організація існувала лише на папері. Батьки намагалися розробити програми, зверталися за допомогою до державних чиновників. Підтримки від держави так і не отримали. Говорили, що нема грошей, переконували, що це хворі люди і з ними не потрібно працювати. Але, крок за кроком, ми подолали труднощі. І незабаром святкуватимемо 10-річчя.

ГУРТ: Що робить організація для того, щоб батьки не відмовлялись від новонароджених дітей із синдромом Дауна?

Четвертий рік поспіль батьки, які вже виховують дітей з синдромом Дауна, виїжджають у пологові будинки, де надають першу допомогу та підтримку сім’ям, у яких народилась така дитина. Власним прикладом вони демонструють, чого можуть досягнути ці діти, що вони вчаться, розвиваються, відвідують школу. Спільними зусиллями нам вдалось досягнути позитивних змін. До прикладу, в 2010 році із 32-х новонароджених хворих немовлят 28-х матері залишили в пологових будинках. Сьогодні – на таку ж кількість новонароджених від дітей із синдромом Дауна відмовляються лише 1-2 сім’ї. Хочемо, щоб подібну кваліфіковану допомогу сім’ям змогли в найближчому майбутньому надавати і лікарі.

ГУРТ: Чи існують спеціальні програми підготовки батьків?

Для батьків доступні чотири форми індивідуальних консультацій: колегіальне консультування, групова робота, індивідуальна робота і семінари-тренінги. Окремий напрям нашої роботи – це розробка експериментальних класів для дітей. Шестеро дітей-випускників таких класів змогли піти в звичайну школу.

ГУРТ: Чи є приклади працевлаштування людей із синдромом Дауна?

Так, і це дуже прогресивний крок для нас. До прикладу, 30-річний Валентин Радченко зараз працює в журналі What's On. Він є помічником адміністратора і кур’єром. Окрім того, допомагає секретарю розносити каву. Працює неповний робочий день двічі на тиждень. Інший хлопець працює у Наталії Королевської – набирає тексти, сортує інформацію.

ГУРТ: Сьогодні на базі організації діє Центр розвитку дітей. Які основні напрями роботи Центру?

Ми відкрили Центр у 2008 році. Сьогодні послугами Центру користуються понад 480 сімей, у яких є діти з синдромом Дауна. У нас працюють дефектологи, професійні педагоги, психологи. Ми проводимо навчання спеціалістів, батьків, організовуємо для них тренінги. Усі послуги – безкоштовні. Прагнемо показати батькам, що їхні родини можуть отримати достатньо кваліфіковану допомогу в Україні, щоб виховувати дітей з синдромом Дауна самостійно. Проте батьки завжди повинні пам’ятати: дитина – не лялька, а особистість, у яку потрібно вкладати турботу, час, кошти. Це відповідальність сім`ї, а не держави.

ГУРТ: Пане Сергію, чи могли б Ви поділитися особистим досвідом виховання сина?

Буду лаконічним: щира радість, яку він дарує оточуючим, набагато більша та важливіша, ніж складнощі, які виникають у процесі його виховання. Дітей із синдромом Дауна недаремно називають «сонячними». Вони справді дуже відверті і щирі, вірять усьому, що ви їм кажете. У мого сина є друзі, вподобання, хобі. Хоча ми – батьки – розуміємо, що він назавжди залишиться людиною зі спеціальними, особливими потребами і вимагатиме додаткового супроводу.

ГУРТ: Звідки берете кошти для забезпечення діяльності організації «Даун Синдром»?

Ми дуже активні в Інтернеті, особливо у соціальних мережах. Залучаємо донорів, приватних осіб. Не просимо милостиню в організацій, а пропонуємо їм партнерство. Із державою важко працювати, тому що ми орієнтовані на більш швидкі зміни, ніж вона може запропонувати нам «колись в майбутньому».

ГУРТ: Який, на Вашу думку, зарубіжний досвід можна використати в Україні?

Мені імпонує досвід Іспанії. Держава підтримує батьківські організації. Вони працюють згідно із принципом «гроші – для дитини». Батьки самі можуть обирати, у якому центрі їхня дитина буде отримувати допомогу. У нас назву «інтернат» змінили на «реабілітаційний центр», але на цьому зміни закінчились. На мою думку, заклади такого типу повинні функціонувати для дітей, а не бути основою виключно робочих місць для персоналу.

ГУРТ: Чи залучаєте до роботи Вашої організації волонтерів?

Волонтерство – це ще один напрям, який ми намагаємось розвинути. Координує цю роботу Уляна, яка віддала в Центр розвитку дітей 1000 грн., заощадивши їх зі своєї заробітної платні. У результаті дві родини отримали в Центрі консультації безкоштовно. Сьогодні Уляна допомагає сім`ї, де є 7-річна хвора дівчинка, яка не може ходити. Щосуботи волонтерка 3 години свого часу дарує цій дитині, щоб її батьки мали час на вирішення побутових питань. Як бачите, не потрібно вигадувати масштабних акцій, якщо людина хоча б раз у тиждень готова віддати 3 години. Звичайно, наші волонтери організовують різні благодійні заходи, концерти. Проводимо також просвітницьку роботу – публікуємо статті, розміщуємо просвітницьку інформацію в різних виданнях, пишемо позитивні історії про людей з хворобою Дауна. Окрім того, молоді люди, які збирають кошти, активні у повсякденному житті: вони стрибають із парашутом, подорожують на велосипедах. У кожному місці, де вони зупиняються, – розповідають про проблему дітей із синдромом Дауна.

А ще – ми розробили унікальний проект під назвою «Подаруй один день людині з синдромом Дауна». Ми хочемо донести людям, що вони можуть робити добро, не витрачаючи при цьому гроші чи багато сил. Неважко подарувати людині один день свого часу – просто погуляти з нею чи допомогти. Це неабияка підтримка для батьків, і зробити це не вимагає титанічних зусиль.

ГУРТ: У Вас є вимоги до волонтерів?

Тільки віковий ценз – потенційний волонтер має бути повнолітнім. Зараз шукаємо волонтера, який може писати статті. Охочі стати добровольцем можуть реєструватися на сайті.

ГУРТ: Які проекти заплановані на найближчий час?

29 вересня 2013 року відбудеться благодійний турнір з пейнтболу. Це не тільки можливість гарно провести час з друзями та згуртувати колектив, але й нагода допомогти людям із синдромом Дауна. Минулого року участь у турнірі взяли 7 команд. Сподіваємось, що цього року кількість учасників зросте. Відтак запрошуємо корпоративні команди та фізичні особи долучитися до заходу. Ми -завжди відкриті до співпраці, звертайтеся!
 

Спілкувалася Вікторія Хренова
Літературне редагування: Марія Чубата
Фото

Читайте також із останнього в PRоГОн :

Партнерство «Кожній дитині»: шукаємо професійних батьків

Юлій Морозов: “Волонтерство — це основна причина нашого успіху”

Сергій Стуканов: «До нас приходять люди, які до цього українською не розмовляли!»

«Живя.ком»: як зацікавити 300 тисяч людей слухати український андеграунд

Джаміля Санюк: «Завдяки загальнолюдським цінностям знаходимо точки дотику»

Всеволод Речицький: «Українцям необхідно навчитися жити в умовах власної свободи»

Марія Серветник: “Не лише молодь, а й старше покоління змінить своє ставлення до волонтерства”

Анжеліка Рудницька: «Все українське треба пропагувати, але не перетворювати на “шароварщину”