Несколько дней назад волонтеры украинских и зарубежных организаций увидели статью сразу на нескольких интернет-порталах, в которой говорилось, что в украинских детдомах морят голодом детей (так говорилось в заголовке).

Поскольку я сама некоторое (пусть небольшое) время работала журналисткой — прекрасно понимаю, что подобный заголовок способен привлечь внимание огромного числа людей.

Хотелось бы отметить, что когда журналисты подают информацию, обвиняя персонал в преднамеренном лишении пищи детей, они должны хотя бы поверхностно поинтересоваться в том, что является истинной причиной проблемы. Они должны осознать и донести до читателей, что подобная система сложилась еще во времена Советского Союза, что эти интернаты были специально размещены в отдаленных от крупных городов районах, за 100-150 км от крупных городов, что туда часто нельзя добраться регулярным транспортом (а это имеет колоссальное значение — чем ближе интернат к дороге и крупному городу, тем больше спонсоров он имеет), что ухаживать за детьми туда идут люди не по призыву сердца, а потому что другой работы в данных районах просто нет.

И что за 80 лет существования данных интернатов только два года назад усилиями реабилитологов из львовского реабилитационного центра «Джерело», в тесной координации с Министерством Труда и Социальной полики (которое признало факт недоедания реальной, а не выдуманной проблемой) и при поддержке директоров были впервые проведены семинары в пяти интернатах, где няням впервые за 80 лет было рассказано, как надо правильно кормить детей, что это надо делать сидя, в специальных креслах (каждое стоит 13-14 тыс.грн), из ложечек (а не из бутылочек), специальными дорогостоящими смесями, что даже с очень тяжелыми детьми можно играть, на семинаре были даны элементарные понятия о том, что такое дети с ДЦП, синромом Дауна, умственной осталостью.

По идее, тот минимум информации, которым должен обладать человек, который нанимается на работу, чтобы ухаживать за такими детьми. Мы видели восторг персонала, когда детей, по 10-15 лет лежащих в кроватях, впервые высаживали в специальные кресла, играли с ними. А ведь в развитых странах нет понятия «лежачий» ребенок, для всякого лежачего ребенка существуют приспособления, которые позволяют ему активно постигать мир. Но скажите, откуда это знать няням, которые в свободное от работы время крутят хвосты своим коровам и сапают картошку?

Благодаря проекту «Матра», поддержаному Правительством Нидерландов, разработанному специалистами реабилитационного центра «Джерело» в сотрудничестве с Национальной Ассамблеей инвалидов Украины (НАИУ), Украинской Ассоциацией специалистов физической реабилитации и рядом голландских организаций, персонал пяти интернатов увидел возможность совершенно иного качества жизни детей: как кормить, как играть, как придать удобную ребенку позу (чтобы он не каменел без движения в своей постели) получил развитие.

На международной конференции, в Киеве в сентябре 2009 года, посвященной улучшению качества жизни и услуг для детей с особенными потребностями в интернатах, организатором которой являлись Национальная Ассамблея инвалидов Украины совместно с Министерством Труда и социальной политики, куда были собраны директора всех интернатов 1, 2, 3 и 4 профиля (наподобие Тореза) была еще раз озвучена проблема недоедания. Были названы причины, почему до 10% детей, живущих в данных интернатах имеют тяжелую форму дистрофии. И в первой из причин была названа слишком большое количество детей на одну няню. Согласно Закону Минтруда 441 от 01.10.2008 года должно быть 6-8 детей, а в реалии это 12-18 детей.

По правилам, няня должна кормить такого тяжелого ребенка не менее 20-30 мин. Умножьте это время на 16 человек! А ведь она не только должна кормить 5 раз в день. Поменять памперсы, помыть ребенка, сменить одежду, перестелить постель, убрать в палате, принести белье из прачечной. Физически невозможно кормить каждого ребенка полчаса. Это значит, что остальные будут кричать все то время, пока она медленно, и как положено, будет кормить одного. Вот и превращаются няни в глазах общественности в монстров. Об этом знают и в профильном министерстве труда и соцполитики. Об этом давно говорят волонтеры и общественные организации. Но воз и ныне там. Ну не дает дополнительные ставки бюджет. Кроме недостатка персонала, отсутствие элементарных знаний и мотивации. В рамках все того же проекта, и опять-таки, при поддержке Министерства Труда к проекту обучения персонала были подключены еще 2 интерната.

Почему так мало? Потому что в Украине практически нет специалистов, которые мало того, что имеют достаточный профессиональный уровень (все участники проекта проходили стажировку в голландских реабилитационных центрах). Вы еще найдите таких специалистов, которые захотят ездить в подобные депрессивные районы, видеть этих несчастных детей и пытаться помочь им. Как волонтер, который занимается данными интернатами три года, могу сказать, что таких людей со стальными нервами можно посчитать по пальцам.

Следующая причина: питание, с помощью которого детей выводят из состояния тяжелой кахексии - очень дорогое. Один директор послушал конференцию, где говорилось о том, какое питание необходимо. Приехал и закупил его. И тут -КРУ с проверкой: нецелевое использование денег.

В большинстве своем питание закупается силами спонсоров и неравнодушных людей, либо достается отдельными директорами — энтузиастами. Контролирующий и проверяющие органы — на старт!

Сейчас они начнут опять ездить с очередными проверками по интернатам. И как всегда влетит тем, кому это больше всего надо. 15 декабря 2010 года была проведена конференция, организатором которой опять являлись Национальная Ассамблея инвалидов Украины совместно с Министерством Труда и социальной политики где снова (это стало доброй традицией, уже 4 раз собирают вместе всех директоров, представителей разных министерств и членов общественных организаций.) Приятно отметить, что директора интернатов не только сетовали на тяжелые условия труда, но также делились своими достижениями по улучшению качества жизни своих подопечных, а нянечки могли с гордостью рассказать об успехах своих деток, которым они ежедневно отдают столько терпения, внимания и труда.

Здесь было снова сказано о том, что нет рук (которые будут медленно кормить и пестовать каждого ребенка), о том, что специальное питание должно быть включено в диету таких детей. Ждем реакции со стороны тех, в чьи обязанности входит изменить ситуацию. Кто не станет наказывать, а выделит то, что просят: ставки и деньги. На конференции запланировали также проведение в Киеве в марте 2011 года 3-х дневного семинара «Недоедание: клинические симптомы, лечение и предупреждение» для врачей и медсестер детских домов-интернатов на котором специалисты из Германии, Швейцарии, США в сотрудничестве с украинскими специалистами поделятся своим опытом работы.
Еще здесь говорилось об очень важном документе, разработанном в стенах министерства Труда: Державний стандарт якості послуг довготривалого догляду з поселенням дітей, які мають важкі фізичні та розумові вади.

Сложно понять в чем его важность и революционность, лучше объясню доступным языком: приезжает очередная контролирующая инстанция в интернат, и начинает проверять и считать. И оказывается, что в интернате все хорошо: положенное количество грамм хлеба выдается, молочная каша в достаточном объеме съедается, столько-то простыней в год на ребенка (согласно норме) расходуется. А ребенок бревнышком лежит в своей кроватке, из которой его не вынимают годами.

И получает он свое положенное питание таким вот способом: быстрым вливанием в него размешанной каши. И несмотря на то, что согласно количеству все хорошо, качество жизни у него такое — что… его даже нельзя охарактеризовать словом качество.

А данный документ обяжет персонал, посредством контроля, заботиться о том, получает ли ребенок удовольствие от своей жизни в интернате (как ни издевательски это звучит). Каким образом его кормят, играют ли с ним, в комфортной ли обстановке он находится, выносят ли его гулять, выбирает ли он сам одежду, есть ли у него вещи для личного пользования (те же карандаши и пластилин), есть ли у него возможность побыть наедине или с родными, которые приезжают его проведывать.

Это вам кажется, что это все пустяки. Посидите в одной комнате с группой детей с заболеваниями ЦНС, с обострением шизофрении, агрессивным поведением или тяжелой умственной отсталостью — вы поймете, что не только в граммах и квадратных метрах измеряется их жизнь. Подобный стандарт уже разработан. Остается надеяться, что шум, возникший в прессе ускорит его подписание и он ляжет на стол директоров, как официальный документ, с которым придется считаться всем.

Хотя многие критерии данного документа еще долгое время будут недосягаемы в наших украинских реалиях. Хотелось бы видеть статьи с вдумчивым анализом ситуации, а не с громким заголовком о преднамеренном лишении пищи больных детей. Потому что за вашими словами стоят судьбы 7000 воспитанников интернатов для детей-инвалидов.

Аня Геращенко, детский писатель, волонтер детских домов-интернатов для детей-инвалидов.

Нагадаємо, 15 лютого правозахисна дитяча мережа Донбасу звернулася до губернатора Донецької області з вимогами удосконалити перевірки в інтернатах для розумововідсталих дітей та інвалідів.