Від першої особи…Погляд споживача.

Зразу хочу внести ясність. «Від першої особи…» - це погляд не зверху, а знизу - від споживача, від першої ланки того довгого ланцюжка сфери соціальних послуг, який інколи перекручений так, що простій людині без Путівника не розібратися.

Моя особиста історія схожа певною мірою на інші історії, але всі вони є відображенням якоїсь частини проблем, які існують в державі загалом і в соціальній сфері зокрема. Я - мама дитини з особливими потребами. Мого сина звати Єгор, йому 6 років, діагноз ДЦП, спастичний тетрапарез. Дивлячись назад і аналізуючи шість років нашо гожиття можу поділитися «своїм поглядом на Проблему».

Проблема 1. Відсутність «раннього втручання»

Наші проблеми і поневіряння почалися ще в пологовому будинку: була проблема при народженні, два тижні реанімації і …нас виписали додому. Не попередили про наслідки, нічого не сказали, за що ми тепер «дуже вдячні» лікарям пологового будинку, а також лікарям дитячої поліклініки, де ми далі обслуговувалися. Завдяки такому ставленню медичних працівників, моя дитина втратила можливості «раннього втручання», медикаментозна терапія в наступні роки не давала значущого ефекту і на даний момент ми від неї відмовилися, не були вчасно вжиті превентивні заходи, не була підібрана грамотна система профілактики і супроводу першого року життя. Всі лікарі, як я тепер розумію чекали, що або «перейде саме», або буде патологія, і будемо лікувати по факту. Дуже шкода, що з батьками на самому ранньому етапі не працюють спеціалісти і психологи. Я,наприклад, воліла би бачити всю «картину в цілому», щоб прийняти найефективніше рішення для реабілітації Єгора. А в нашому випадку втрачений час - це втрачені можливості.

Проблема 2. Відсутність роботи з батьками

Після того, як в 8 місяців Єгору поставили страшний діагноз ДЦП – ми довго не вірили, а потім кинулися на пошуки «чарівної таблетки» - шукали кілька років. Кидаючи погляд назад, я з жахом згадую, які тільки методи традиційної і нетрадиційної медицини ми не випробовували на власному синові. Зі мною, як з мамою, яка в розпачі, депресії, в таких складних життєвих обставинах ніхто з психологів навіть не намагався працювати. Безліч сімей не витримують такого навантаження, просто руйнуються. Це дійсно факт.

Проблема 3. «Інформаційний голод»

Крім всіх проблем, ще був катастрофічний брак інформації стосовно буквально всього: методів реабілітації, типів центрів, видів устаткування, елементарних знань, як правильно посадити дитину, щоб не нашкодити, тощо. Соціальні служби, медичні заклади дають таку дозовану інформацію, ніби це «державна таємниця». Більшість інформації батьки отримують спілкуючись особисто, або на форумах в мережі Інтернет. А час вже не йде, він вже біжить.

Проблема 4. Де місце «тяжкої дитини»?

В чотири роки нашій дитині вже не достатньо було тільки індивідуальних занять, ми вирішили, що пора шукати садочок. Ага, не тут то було, спеціалізовані садочки, державні центри, територіальні центри соціальних служб не змогли нам запропонувати нічого, крім типових державних програм, або просто денного догляду за дитиною. Мотивувалося тим , що «дуже важка дитина», тому у нас два виходи: або індивідуальні заняття з мамою і педагогом переважно дома, або лежимо в інтернаті і «пускаємо слину». Мене це не влаштовувало, вкінець кінців я маю право приймати рішення де лікувати, реабілітувати і навчати свою дитину, так щоб їй було краще. Абсолютно випадково ми дізналися про«Соціально-реабілітаційний центр для дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Родина» (далі - Центр «Родина»), що був розташований зовсім поряд. До цього всі спеціалісти, а ми їм неодноразово озвучували наші побажання, ніби «нічого не знали». Насправді, тільки коли ми потрапили в цей центр, я зрозуміла їхню позицію. Центр був не стандартний.

Проблема 5. Формалізм

Для того, щоб Ваша дитина потрапила в будь-яку структуру, зазвичай потрібно зібрати купу документів, а потім ще якусь справку все рівно треба донести. Коли ми прийшли в Центр «Родина», керівник мене спитала, що я хочу. Я відповіла: «Групові заняття для моєї дитини». Відповідь: «Приходьте завтра». І все! Ніяких довідок, благодійних внесків, умов по оплаті, співбесід, тощо. Все просто - у моєї дитини (у мене) є потреба і її потрібно задовільнити. Але це просто - дорогого ;коштує. З тих пір ми відвідуємо Центр «Родина», і я ні на хвилину не пошкодувала, що ми з сином туди ;потрапили.

За три роки щоденних занять і спілкування в Центрі «Родина», ми абсолютно змінили ставлення до Єгора, як до особистості, передивилися підхід до програми реабілітації дитиниі до проблеми ЛЮДЕЙ З ІНВАЛІДНІСТЮ вцілому. Наш Єгор не хвора дитина, він ОСОБЛИВА ДИТИНА, якій потрібно створити всі умови для життя в соціумі. І я волію, щоб соціум пристосовувався до ЛЮДЕЙ З ОСОБЛИВИМИ ПОТРЕБАМИ, а не навпаки.

Проблема 6. Державне чи громадське?

Чесно кажучи, для мене було відкриття, що можна так працювати в державній установі. По документам Центр «Родина» 12 років працював, як державна програма Центрусоціальних служб Солом’янського району, м. Києва. Держава надавала територію, забезпечувала оплату оренди, комунальних послуг, та частково витрати на оплату персоналу. По–факту, з Громадською організацією «Товариство сімей, які виховують дітей з функціональними обмеженнями «Родина» (далі - ГО «Родина») було укладено Договір про співпрацю і 95% всіх проектів реалізовувалося за ініціативою, батьків, на базі ГО «Родина» за кошти благодійників. Це була співпраця державного і громадського. Така схема працювала, давала потрібний результат і це всіх влаштовувало. Держава не може і не повинна тягнути на собі все. Організаційну, змістовну частину потрібно реалізовувати тим людям, чи організаціям, які зацікавлені, знають, що робити, а державі значно простіше і ефективніше буде просто надати ресурсну підтримку.

Проблема 7. Нехтування думкою споживача.

З січня 2013 року Центр «Родина» припинив своє існування, в зв’язку з тим, що Центром соціальних служб м. Києва було прийняте рішення про створення нового закладу «Центру для дітей та молоді з функціональними обмеженнями»: юридичної особи з постійним державним фінансуванням. З управлінської точки зору це було логічне рішення, але великою помилкою було те, що чиновники спираючись на власний розсуд і «великій досвід», недослухавшись до думки споживачів, не проаналізувавши ситуацію, нехтуючи потребами різних споживацьких аудиторій створили новий заклад на базі двох абсолютно різних центрів: Центр «Родина» вул. Лепсе 15а, та Центр «Подолання» вул. Галана 2, які мають не тільки різне територіальне розташування, але й різну історію, методики, різні напрямки розвитку і напрацювання, а саме головне - різні споживацькі аудиторії. Це призвело до конфлікту інтересів.

Проблема 8. Свавілля чиновників

Центр «Родина» завжди опікувався дітьми та молоддю незалежно від віку, важкості діагнозу та територіальної приналежності, надавав реальну підтримку родинам з особливими дітьми, а саме вся робота Центру ґрунтувалася на потребах споживачів. Щоденна робота Центру була направлена на розвиток та соціалізацію дітей раннього віку (яким важливо вчитися не тільки читати і писати, а також мити руки, тримати ложку, правильно сидіти, спілкуватися в колективі і на вулиці) та організацію денної зайнятості для молоді і підтримку батьків.

Загалом, за період існування Центру біля 300 сімей отримали підтримку, 19 дітей почали відвідувати державні заклади освіти (до занять в Центрі у них не було жодного шансу вчитись у державних навчальних закладах). У 2012 році на реабілітації у Центрі перебувало 29 дітей віком до 18 років та 11 молодих інвалідів. Якби не було такого центру, то батьки та діти залишилися би сам на сам зі своєю проблемою. А це молоді сім’ї, де батьки працюють і сплачують чималі податки до бюджету держави та, відповідно, розраховують на її допомогу.

Центр «Родина» був ареалом саме тієї категорії споживачів, які не вписувалися в «стандартні рамки» ринку соціальних послуг. Тому коли батьки дітей з особливими потребами були поставлені чиновниками перед жорстоким вибором: або пристосовуватися під малоефективні державні програми, або боротися за право використовувати методики, які працювали і були прийнятні для наших дітей, ми вибрали – боротися, і відстоювати діючу систему життя дітей з особливими потребами.

За ініціативою батьків 29.01.2013 року була оголошена безстрокова Громадська Акція «На захист «РОДИНИ», яка відбувалася під гаслом «ВСІ РІЗНІ-ВСІ РІВНІ» і мала на меті передачу ГО «Родина» у використання, на засадах оренди, оснащеного батьками та благодійниками протягом багатьох років приміщення по бул.І. Лепсе 15а. Це дозволило би продовжити роботу з розвитку та реабілітації дітей з особливими потребами, підтримати їх родини, а значить допомогти державі.(детальний опис Громадської Акції «На захист РОДИНИ» представлено на сайті http://rodyna.at.ua).

На цей момент всі заходи Громадської Акції «На захист «РОДИНИ» успішно реалізуються, ми змогли знайти спільну мову з владними структурами, вони нас почули завдяки проведенню активної PR- кампанії з залученням Громадськості і ЗМІ. Зараз досягнуті попередні домовленості про можливість позитивного вирішення питання передачі приміщення в оренду ГО «Родина». Процес триває.

Проблема 9. Відсутність тісного зв’язку Споживач-Влада

В процесі реалізації заходів Громадської Акції оформилися ще дві великі цілі:

Дійсно, нам вартувало великих зусиль добитися, щоб чиновники нас просто вислухали, не кажучи вже про те, що тільки ми переймалися проблемою і пропонували логічні рішення, які би враховували потреби всіх сторін. Так не має бути, ми не маємо просити владу. Ми, як споживачі, маємо доносити свої потреби і брати активну участь в їх вирішенні, бо хто як не ми краще розуміємо ці потреби? При проведенні зустрічей різного плану, а особливо з Народними Депутатами, представниками Комітетів ВР і міністерств ми зрозуміли, що це потреба не тільки споживачів, але й потреба тих структур, які розробляють закони, вони готові конструктивно співпрацювати. Тому було прийняте рішення, що робота з владними структурами і «законодавчою вертикаллю» буде одним з пріоритетних напрямківдіяльності ГО «Родина».

Громадська Акція в котрий раз підкреслила, що наш споживацький сектор, діти з особливими потребами і їхні сім’ї, відносяться до одних з самих незахищених верств населення. Життєвий досвід цих людей зневірив їх, люди «бояться практично всього». Тому ця Акція є прецедентом, вона показує, що потрібно не боятися відстоювати інтереси своїх дітей. Тому в довгострокові стратегічні цілі розвитку ГО «Родина» ми поставили собі мету ще активніше проводити роботу з батьками, сприяти формуванню громадської свідомості людей з особливими потребами і суспільства вцілому.

В заключення, можу сказати, що ситуація з Центром «Родина» пішла на користь всім:

• Солом’янська РДА накінець почула свого споживача, замислилася про проблему відсутності соціальних центрів на 2/3 території району, погодилася, що для того щоббути дійсно «найкращим районом» необхідно враховувати потреби всіх верствнаселення, а не більшості.
• Законотворчі структури можливо більш тісно почнуть працювати зі споживацькимигрупами, що дасть змогу створювати закони, яки дійсно потрібні і будуть більшефективно працювати.
• Соціальні служби, медичні заклади, тощо змогли ще раз провести аудит, подуматипро покращення ставлення до людей і більш доцільного використання державнихресурсів
• Громадська організація «Родина» отримала потужний поштовх до дій. Зараз проходить процес активної реорганізації, переоцінка цінностей, усвідомлення стратегічних цілей і напрямків розвитку. На загальних зборах ГО «Родина» 26.01.2013 року було прийняте рішення про створення нової установи «Центру змішаного типу для дітей та молоді з функціональними обмеженнями» Це заявка на новий, ще малоосвоєний, але дуже потрібний саме нашим дітям напрямок діяльності в соціальній сфері. Зараз розробляється загальна стратегія, прописуються положення, готується бізнес-проект, тощо. Центр «Родина» буде «пілотним проектом» нового Центру, а сама стратегія буде мати можливість поширення франчайзинговим методом на ті райони, які будуть потребувати задоволення саме цих споживацьких потреб.
• Багато батьків дітей з особливими потребами, які відвідували Центр «Родина» на-кінець змогли самоорганізуватися і оформити своїх дітей в спеціалізовані чи навіть загальні державні заклади. Насправді, всі ми дуже прагнемо, щоб наші особливі діти змогли інтегруватися в соціум, вчилися поряд зі здоровими дітьми і мали просто звичайне життя.
• Батьки тих дітей з особливими потребами, які поки що не бачать майбутнє своїх дітей в рамках існуючої соціальної сфери змогли об’єднати зусилля і будуть створювати краще майбутнє, не забуваючи про сьогодення.
• А взагалі Світ став краще, бо Світ познайомився з нашими чудовими особливими дітьми. І можу Вас запевнити, що в складній ситуації з Центром «Родина» ВСІ більше придбали ніж втратили.