Кожен із нас хотів би мати життя без болю та страждань. І, якщо бути чесним, більшість воліла б ніколи не помирати, вічно залишаючись молодим і повним сил. Але міру людяності та здоров’я суспільства визначає ставлення до тих, хто сам не здатен себе захистити: дітей, сиріт, хворих, немічних і людей похилого віку. Занурюючись глибше в інформаційні тренди, приходить розуміння, що в цій глобальній царині людяного та співчутливого суспільства є теми, які зазвичай залишаються за лаштунками обговорень.

Великою мірою громадянське суспільство будується руками волонтерів та соціальних працівників. Ці люди тихо й невпинно беруть на себе найскладніші обов’язки і виконують їх із честю. Про те, що сьогодні відбувається в українській сфері паліативної та хоспісної допомоги, а також про вплив на неї третього сектору – громадських, благодійних організацій і волонтерів – ми поговорили з головою Правління Асоціації хоспісної та паліативної допомоги, магістром соціальної роботи, соціальним працівником лікарні «ОХМАТДИТ», асистентом кафедри паліативної та хоспісної медицини НМАПО ім. П. Шупика Олександром Вольфом.

- Чому ви обрали саме хоспісну допомогу як напрям професійної діяльності?

- Я потрапив у соціальну сферу майже випадково: після закінчення історичного факультету відгукнувся на запрошення на роботу у «Карітас-Спес». За декілька років потрапив до всеукраїнської благодійної організації, яка саме розпочинала проект з паліативної та хоспісної допомоги (2006 р., – авт.). На той час цим питанням ще ніхто не займався, було цікаво, ми з колегами стали піонерами. У той же час я вступив до Києво-Могилянської Академії, а після отримання диплому магістра з соціальної роботи почав навчання в аспірантурі з політології, продовжуючи на науковому рівні вивчати паліативну та хоспісну допомогу. Пізніше я почав працювати у лікарні, і сьогодні є одним із небагатьох клінічних соціальних працівників, і як суспільствознавець дивлюся на цю проблему з позиції соціальної роботи та суспільних відносин.

- Чому питання хоспісів в Україні почали підніматися через 15 років після здобуття незалежності, а не раніше?

- Основна трудність в тому, що цю проблему майже ніхто не розумів. Вона досить неоднозначна та тяжка емоційно. Ти знаєш, що допомагаєш невиліковним хворим, і це може бути як людина похилого віку, так і дитина. Не тільки у нас, навіть у Європі, у якомусь сенсі, людей похилого віку намагаються ізолювати та не говорити вголос про їхні проблеми.

З тієї ж, що і хоспіси, категорії питань – проблема абортів. Чи може мама, яка має народити хворе дитя, вирішувати, чи з’являтися йому на світ? Так само і у цій ситуації – це дуже неоднозначні питання, навколо яких точаться дебати, але водночас, про які складно говорити.

- Давайте розберемося із базовими поняттями. Що розуміється під поняттям «паліативна допомога» і чим вона відрізняється від хоспісної?

- Паліативна допомога, як ми її розуміємо, починається з встановлення діагнозу «невиліковна хвороба», а її надання може продовжуватися десятки років. Щодо форми, то тут переважатиме соціальна та духовна підтримка, і, можливо, лише потім фізична. Хоспісна допомога – це всебічна підтримка пацієнта вже на термінальній стадії – приблизно останні шість місяців його життя. Вона, як і паліативна, може надаватися як вдома, так і в стаціонарі та навіть амбулаторно.

Наприклад, у Польщі існують спеціальні відділення амбулаторних консультацій, що надають різноманітну інформацію з широкого спектру питань: що робити, коли будуть пролежні або депресія, коли прийде біль, чим правильно харчуватися тощо.

- Чи є в Україні щось подібне?

- В Україні все складно. На сьогодні у нас є певна нормативно-правова база, що почала формуватися останні 7-8 років (з 2006 р., – авт.), у якій передбачені ці поняття. З’явилися положення, що регламентують посади «психолог паліативної служби», «лікар паліативної служби», «соціальний працівник», і це великий прорив!

Також у нашій країні починає формуватися розуміння, що сфера паліативної та хоспісної допомоги існує, хоча це дуже повільний процес. В Україні існує декілька організацій, які називають себе «хоспісами» або «відділеннями паліативної допомоги», що надають допомогу пацієнту в останні кілька місяців його життя. Такі організації діють переважно у великих містах або обласних центрах. Виникали вони в період з 2008 по 2011 роки. Але потім розпочалася економічна криза, згодом друга… Й сьогодні державі знову не до соціальних програм.

- Чому тільки 7-8 років тому в Україні розпочалися спроби створити діючу систему хоспісної та паліативної допомоги?

- Це питання я вивчав у своїй кандидатській роботі з політології. Воно дуже спірне, і я його підняв із метою серйозно подискутувати на цю тему з професорами, котрі вивчали роль організацій третього сектору у структурі соціальної політики.

Моя теза була в тому, що саме в Україні щодо невиліковно хворих третій сектор відіграв роль каталізатора, який, по-перше, ініціював розвиток цієї теми, по-друге, тягнув її як паровоз декілька років і продовжує цим займатися.

Якщо ми поглянемо на історію розвитку хоспісної та паліативної допомоги в Україні, то можемо побачити таке: у державі, починаючи з перших років Незалежності, було розуміння, що допомогу невиліковно хворим потрібно надавати. Наприклад, у мене є декілька невідомих широкому загалу наказів, якими передбачалося обов’язкове створення хоспісних відділень в онкодиспансерах. Проте навіть працівники таких закладів не знають про їх існування.

Потім майже одночасно відкрилися декілька хоспісів: у Львові, Івано-Франківську, Коростені. Майже завжди одночасно засновувалися громадські організації, що мали на меті опікуватися цими установами. Але нашим лікарям важко займатися ще й пошуком фінансування: англійською писати проектні заявки, звітувати тощо. Наприклад, громадська організація, що була створена наприкінці 90-х років головним лікарем івано-франківського хоспісу, отримала один-два гранти, і все затихло.

Також у межах програми «Онкологія 2002-2006» створили кілька установ, зокрема, в Києві. І, починаючи десь із 2002 року, цим питанням зацікавилися громадські організації та церкви, Академія медичних наук, і потихеньку поодинокі вогники почали запалюватися на карті України. Однак у 2006 р. за ініціативи Всеукраїнської Ради захисту прав та безпеки пацієнтів, вдалося вперше об’єднати працівників хоспісів, громадськість та владу (Міністерство охорони здоров’я та Міністерство соціальної політики, – авт.). Власне відтоді і розпочався процес, коли до цієї проблеми стала привертатися увага суспільства. Тоді ж запровадили Всесвітній День паліативної та хоспісної допомоги (друга субота жовтня, – авт.). Почали змінюватися закони, розробили державну Програму паліативної та хоспісної допомоги. Але з часом все занепало. Та все рівно залишилися небайдужі, які продовжували відтворювати хоспіси, і я впевнений, що саме третій сектор відіграв ключову роль ініціатора суспільних змін на краще. Саме працівники третього сектору – це люди, які випереджають час. В Україні волонтери, котрі віддають свій вільний час або працюють у громадських організаціях, випереджають суспільство. Те, що вони роблять, не розуміє переважна більшість громадян. Вони розмовляють своєю мовою, мають інші цілі.

- Існує низка проблемних питань у сфері паліативної та хоспісної допомоги. Перше – утруднений доступ пацієнтів до адекватного знеболювання та реабілітаційного медичного обладнання. Прокоментуйте це, будь ласка.

- Найчастіше у таких випадках люди просто не знають про свої можливості, що передбачені законодавством. Наше суспільство взагалі дуже погано поінформоване про соціальні послуги. Пересічний громадянин не знає контактів територіальних центрів, де працює безкоштовний психолог та інші консультанти. У результаті люди просто терпляче зносять свої муки. Якщо у великих містах час від часу суспільство ще збурюється, то у невеликих населених пунктах люди звикли не відстоюють свої права.

- А як цей комплекс проблем можна якщо не подолати, то хоча б зменшити?

- Це справді складно. Деякі організації, які декларують, що вирішують цю проблему, зосереджуються на декількох напрямах: по-перше, проводять роботу з урядовими структурами з метою вдосконалення нормативно-правової бази. Щось їм вдається, але не все. Наприклад, розповсюджена ситуація, коли не може працювати вже прийнята Постанова, тому що немає відповідних нормативних актів, які мусить розробити МОЗ та Мінсоцполітики.

По-друге, сучасний тренд серед громадських організацій – проводити просвітницьку та навчальну роботу серед фахівців, передаючи їм досвід зарубіжних колег, який буде корисний українцям у майбутньому.

По-третє, громадські організації працюють з фармфірмами з метою випуску сильнодіючих знеболювальних препаратів у зручній пацієнтам формі. Наприклад, одна з фармацевтичних фірм почала випускати морфій у формі таблеток (до цього був тільки ін’єкційний), і це був великий прогрес для України, що дозволило лікарям зменшувати дозування, комбінувати препарати і таке інше. Але зараз цих таблеток начебто знову немає на ринку.

Четвертий напрям – робота з громадою. Така сама просвітницька діяльність ГО під загальним гаслом «Пізнай свої права». За допомогою подібних акцій суспільство дізнається про права пацієнтів, людей із інвалідністю, у тому числі й про право жити без болю.

Як магістр соціальної роботи, соціальний працівник, я бачу, що рух до змін буде і є непростим. Ми як Асоціація приєднуємося до всіх напрямків, але це все дуже неоднозначні питання, які потребують ґрунтовного вирішення. Наприклад, у сфері охорони здоров’я надто сильно розвинений центризм та патерналізм, звичайні лікарі не бажають провадити ініціативи щодо змін законодавства – вони мають інші завдання.

Також до громадських організацій і досі зберігається певна недовіра зі сторони звичайних громадян. І невідомо, чи завжди добре, коли суспільні ініціативи йдуть саме з боку організацій третього сектору, – суспільством це може сприйматися як внутрішні процеси у їхніх відносинах, до якого звичайні громадяни не мають жодного відношення.

- Як Асоціація хоспісної та паліативної допомоги покращує якість життя пацієнтів?

- Зараз ми активно працюємо з Міністерством соціальної політики щодо впровадження соціального стандарту паліативної допомоги, деяких нормативно-правових актів, які б регулювали надання такої допомоги і закладами ОЗ, і закладами соціального забезпечення.

Другий напрям – навчально-просвітницька діяльність. Ми проводили тренінги, навчання, акції для медичних і соціальних працівників, навіть для безробітних. Останнім ми розповідали, що праця у сфері паліативної допомоги (наприклад, доглядальником) – це почесна і відповідальна робота. Також ми проводили декілька тренінгів для батьків тяжкохворих дітей. Там розповідали і про те, як жити з цією проблемою, і про інші громадські організації, які можуть допомогти. Цей семінар був надзвичайно затребуваним: тоді з’їхалися люди з усієї Київської області, бо зазвичай із ними ніхто на ці теми не говорить. Жителі столиці ще володіють інформацією, а всі, хто з сільських районів, нічого не знають навіть про основи свого соціального захисту, тим більше про структури, які можуть їм допомогти. У разі потреби люди максимум прийдуть до центру соціальних послуг. Діяльність громадських організацій стала для них великим відкриттям.

Третє – це індивідуальна допомога. Зокрема, ми відкрили телефонну лінію з консультування тяжкохворих громадян на один із грантів посольства США два роки тому. Також ми докладаємо зусиль для захисту прав та представництва інтересів пацієнтів.

- З якими питаннями звертаються до вас громадяни?

- Найбільше – де можна отримати хоспісну та паліативну допомогу. У Києві ситуація краща, але в областях лікарі про паліативну допомогу навіть не розповідають, просто виписують людину додому. Нам же, в цілому, відомо, де є хоспіси, то ж даємо контакти. А ще ми можемо підказати, як проста лікарня допоможе в такій ситуації.

Також часто запитують, де можна взяти медичне обладнання у терміноване користування, яке обладнання може надаватися і якою є процедура оренди. Та як можна організувати хоспісну допомогу вдома за відсутності хоспісів. Не менше маємо і юридичних запитань. Наприклад, як оформити інвалідність.

- Що вам підказує досвід зарубіжних колег?

- На заході «хоспіс» – це зовсім інше поняття, ширше, ніж у нас, по-іншому організоване. Сучасні західні тренди – це інтерактивність, рівноправність пацієнта та лікаря. Там хоспіс не є лікувальним закладом, це певний соціальний центр, який надає, окрім медичних послуг, безліч інших. Наприклад, хоспіс у тій же Польщі провадить інформаційну діяльність. Але вони мають і кімнати, де медики, соціальні працівники, громадські діячі у вільному колі діляться своїм досвідом. Там також провадиться навчання для родичів пацієнтів, так хоспіс ніби делегує повноваження, на відміну від української патерналізації.

У Польщі, де є доступ до адекватного знеболення, лікарі намагаються дати хворому певні знання і пам’ятку, вдома поставити йому все необхідне, і потрохи це координувати. А в нашій лікарні пацієнт постійно залежить від лікаря, він є підопічним. Наше суспільство звикло до того, що за нього хтось думає.

- Давайте поговоримо про волонтерів. Чи кожен може ним стати?

- Моя думка, що, по-перше, не кожен може стати волонтером. Але в лікарні (особливо українській) та хоспісі (особливо українському) існує безліч нюансів, серед яких волонтер буде навіть своєю присутністю випереджати час. Волонтер, особливо хоспісний, має бути дуже емпатійним. Найголовніше – він має не боятися хвороб і поганих емоцій. Він має бути людиною віруючою, носієм духовності. Бо постійна проблема серед волонтерів – вигоряння. Те, з чим волонтер у хоспісі зіштовхується постійно, – це смерть. Волонтер, який працює біля ліжка хворого у хоспісі, буде бачити смерть принаймні щотижня. Саме через ці високі вимоги так мало людей працюють у хоспісах. Але вони надзвичайно потрібні!

Також маю зазначити, що існує певна статистика: в Європі та Америці безпосередньо біля ліжка хворого працює близько 10-15 відсотків волонтерів від усіх, залучених до роботи. Всі інші (близько 80-90 відсотків) – акційні або такі, що виконують організаторську роботу. До прикладу: хоспісний волонтер може організувати благодійний вечір для збору коштів на потреби установи,  малювати листівки для хоспісних хворих або проводити іншу подібну діяльність.

- А як волонтеру слід ставитися до смерті пацієнтів? Адже це те, чого боїться кожна жива людина. Боїться і не розуміє.

- Як кажуть працівники хоспісів, смерть – це таїнство. Так само, як дитині важко народитися на самоті, без допомоги лікарів, без тієї людини, яка переріже пуповину, так само і закінчувати життя на самоті дуже складно. Це страшно.

Найкраща профілактика від емоційного вигоряння для волонтера хоспісної чи паліативної установи, це розуміння того, що смерть – лише початок. Що в житті загалом, а також у стражданні та смерті є сенс. І в ідеалі при кожному пацієнтові має бути волонтер, який буде просто сидіти поруч, тримати за руку хворого, щоб він відчував, що він не самотній.

- А як волонтерують добровольці Асоціації?

- Майже всі наші волонтери акційні. Наприклад, наймолодші «волонтерята» – учні молодших та середніх класів кількох київських шкіл – намалювали листівки, які ми згодом віддали хворим похилого віку.

Також серед наших волонтерів є митці. Асоціація започаткувала акцію «Митці на підтримку хоспісів», у межах якої ми провели близько п’ятнадцяти благодійних концертів та вистав, починаючи з 2007 року. Проходили й інші заходи.

- Підсумовуючи сказане, які зміни у сфері української хоспісної та паліативної допомоги сьогодні конче необхідні для якісних позитивних зрушень?

Перше – дуже важливо, щоб була запроваджена спеціальність з паліативної та хоспісної допомоги для лікарів та медичних сестер. По-друге, мрію про те, щоби держава дала більше волі громадським організаціям, бо сьогодні вона не сприймає цей сектор як рівноправного партнера, і це, до речі, є коренем багатьох проблем, у тому числі адекватного знеболення.  Мрію, щоб розвивалися програми соціального замовлення, бо саме це матиме якісний вплив на проблему.

Спілкувалася Марія Курбатова