•  

Київське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»: «Ми допомагаємо людям зняти «вуаль страху»

ГУРТ не оминув своєю увагою активну діяльність Київського міського відділення «Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ/СНІД» і відвідав офіс організації при Київській міській клінічній лікарні №5. Про шлях становлення, широкий спектр напрямків діяльності, інструменти запобігання поширенню інфекційних захворювань та боротьбу зі стигматизацією людей із ВІЛ для рубрики PRоГОн розповіла виконавча директорка Лада Булах разом зі своїми колегами.

Від ініціативи небайдужих до професійної громадської організації

Київське міське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» починалося з ініціативної групи, утвореної батьками ВІЛ-інфікованих дітей у 2003 році. За словами виконавчого директора Лади Булах, це були зустрічі вбитих горем людей. Їх об’єднувала проблема захворювання їхніх дітей чи онуків, які помирали, оскільки на той час в Україні ще не діяла широкомасштабна програма антиретровірусного лікування. У результаті звернень до міжнародних організацій та фондів про ініціативу почув Дитячий фонд ООН (ЮНІСЕФ).

«ЮНІСЕФ трішки наснажив їх, підтримав фінансово, і вже у травні 2003 року вдалося відкрити Центр допомоги ВІЛ-позитивним діткам та їхнім сім’ям на базі Дніпровської районної соціальної служби. Тоді це було якимось ноу-хау, всі боялись ВІЛ-інфекції, намагалися відокремитися, але все ж завдяки прогресивності директора соціальної служби нам пішли на зустріч. Після 2003 року організація набрала обертів: активісти почали займатися хоспісною допомогою, підтримкою людей на лікуванні. З 2005 року в Україні розпочалася глобальна антиретровірусна допомога. У зв’язку з цим 2006 року ми офіційно зареєстрували нашу благодійну допомогу у Києві, а два роки тому розширили свою діяльність на Київську область», – розповіла Лада Валентинівна.

Діяльність Київського відділення ЛЖВ охоплює різні категорії населення

Спершу допомога громадської організації була зосереджена на дітях з ВІЛ/СНІД. Пані Лада ділиться спогадами: «На неповний робочий день працювало лише два соціальні працівники і я як адміністратор. Грошей на допомогу було мало, але ми встигали надати підтримку усім дітям – і в лікарнях, і в сім’ях. Навіть намагалися організовувати літнє оздоровлення».

Згодом організація почала допомагати і дорослому населенню з ВІЛ. Окремо триває робота з ВІЛ-позитивними людьми з Криму, Донецької та Луганської областей. Проте виконавча директорка вважає програму тимчасовою, оскільки більшість людей з цих регіонів уже здатні самостійно вирішувати свої проблеми. Найскладнішою категорією пацієнтів, на її думку, є підлітки, адже у них часто відсутня відповідальність, наприклад, щодо регулярного прийняття ліків. Окрім соціального супроводу, Київське відділення Мережі ЛЖВ проводить для підлітків тренінги, майстер-класи, заняття з профорієнтації.

Важливим напрямком діяльності є робота з громадами задля боротьби зі стигмою стосовно ВІЛ-позитивних людей. «ВІЛ-статус не має бути підставою для обмеження прав людини на отримання медичної допомоги. З метою протидії дискримінації ми проводимо тренінги для працівників медичних закладів», – зауважує Лада Булах.

Унаслідок розширення діяльності на територію Київської області суб’єктами соціальної допомоги Київського відділення Мережі ЛЖВ стали 2 виправні центри і 4 колонії. Лада Валентинівна підкреслює, що робота у колоніях – це насамперед виявлення ВІЛ-інфекції.  Існує ризик, що ВІЛ-інфекція розповсюджуватиметься і в місцях позбавлення волі через велику концентрацію її носіїв. Шляхом тестування на ВІЛ, мотивування та надання медичних консультацій Київське міське відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» запобігає тому, щоб у колоніях люди помирали від СНІДу.

Допомога не обмежується  вирішенням проблеми ВІЛ/СНІД

Київське відділення Мережі ЛЖВ також сприяє зменшенню поширення таких хронічних інфекційних захворювань, як туберкульоз та Гепатит С. У цих напрямках діють окремі підпрограми: наснаження ВІЛ-інфікованих жінок та хоспісна допомога людям із обмеженим прогнозом життя. Директорка київського осередку Лада Валентинівна виокремила такий напрям діяльності, як утримання пацієнта на програмах лікування туберкульоз: «Недолікований туберкульоз має тенденцію переходити у мультирезистентну форму. Саме через випадки недолікованих пацієнтів в Україні виникла епідемія туберкульозу. Наші соціальні працівники телефонують пацієнтам із відкритою формою хвороби кожного дня, контролюючи їхній процес лікування».

Інструментарій для забезпечення достойного життя людей, що живуть з ВІЛ

Соціальні працівники «Київського ЛЖВ» доповнюють та покращують роботу лікарів, з якими працюють при медичних установах. Саме в лікувальних закладах, спілкуючись з іншими пацієнтами, ВІЛ-інфіковані люди найчастіше дізнаються про організацію. «Звісно, люди також звертаються до нас завдяки нашому сайту, де можна отримати онлайн консультацію. Проте важко бути з ВІЛ сам-на-сам. Коли людина приходить до нас на очні зустрічі, вона знайомиться з іншими людьми, які продовжують звичне життя, незважаючи на ВІЛ-статус», - сказала Булах Лада Валентинівна.

Серед послуг, які надає організація, є тренінгове навчання, групи взаємодопомоги, індивідуальні консультування з соціальними працівниками, психотерапевтична та юридична кризова підтримка. Завдяки допомозі життя ВІЛ-позитивних людей налагоджується – в одних швидко, але в інших на усвідомлення та прийняття свого діагнозу йдуть роки.

Важливо, що в межах проекту «Школи пацієнта»  ЛЖВ дізнаються про те, як законно відстоювати свої права, про доцільність повідомляти про свій статус, адже ВІЛ-інфіковані не зобов’язані попереджати про це у будь-якій ситуації. «Така інформація допомагає користуватись своїми правами, не соромлячись при цьому свого статусу», – пояснює пані Лада.

Інформація протидіє стигмі стосовно людей із ВІЛ-статусом

Важливим завданням Київського міського відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» є боротьба зі стигмою стосовно людей, що живуть із ВІЛ. «У першу чергу, ми намагаємося навчити людину любити себе, незважаючи на те, що у неї діагностували ВІЛ. Людина керується вже наявними у сїї свідомості стереотипними установками. Наприклад, що людина з ВІЛ має наркозалежність або веде розгульне сексуальне життя. Така соціальна історія, нав’язана ЗМІ ще з початку 2000-х, поширює у людей думки про швидку смерть та страх, що вони ніколи не матимуть дітей», – розмірковує Лада Валентинівна.

Ключове завдання консультування – надати об’єктну, але правдиву інформацію про життя з ВІЛ. Насправді, якщо лікуватися, можна жити нікого не інфікуючи, але необхідно користуватися контрацепцією чи дотримуватися інших запобіжних заходів. Інформація про доступні можливості сприяє уникненню самостигматизації.

Зміни стереотипів щодо ВІЛ

Лада Булах працює у сфері ВІЛ/СНІД з 2003 року і вважає, що з тих пір вдалося зробити великий крок уперед. «Тоді на слово «СНІД» поставили табу. Пацієнт міг образитися на лікаря, якщо той запропонує йому тест на ВІЛ. На жаль, зараз все ж є випадки стигми і дискримінації стосовно ВІЛ-інфікованих», – пояснює вона. Цікаво, що найяскравіші з них трапляються серед лікарів, які є